Говоря об инвалидности, в обществе все еще принято думать о человеке с видимыми ограничениями. Но большинство инвалидностей – невидимые. Люди, которые с ними живут, внешне могут выглядеть совершенно здоровыми, но каждый день сталкиваются с болью, усталостью или ментальными особенностями, которые сильно влияют на их жизнь.
Чтобы показать, что такое "невидимые инвалидности" и как они меняют жизнь, мы подготовили серию текстов. В первом – объяснили, что это за состояния и почему они чаще встречаются у женщин. Во втором – рассказали истории наших читательниц, живущих с ревматоидным артритом, мигренью, нарушением слуха, хроническим защемлением нерва, синдромом раздраженного кишечника и нарушениями менструального цикла.
В этой части мы говорим о женском опыте жизни с "невидимой инвалидностью": о генетическом заболевании, которое встречается только у женщин, о том, как диагноз влияет на отношения с партнером, с какими стереотипами сталкиваются женщины и почему у них часто остаются недиагностированными расстройсто аутистического спектра (РАС) и синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ).
"Нет понимания, как лечить ребенка, кому доверять": жизнь с синдромом Тернера
У нашей читательницы Татьяны с "невидимой инвалидностью" живет дочь Софа. Ей сейчас 19 лет. В 12, через четыре года после переезда семьи из России в Чехию, девочке поставили диагноз – синдром Тернера.
Синдром Тернера – это генетическое заболевание, которое встречается только у женщин. Оно связано с отсутствием или частичным отсутствием одной из Х-хромосом. Чаще всего синдром Тернера проявляется в низком росте и нарушении работы яичников.
У Софы был именно низкий рост – из-за этого родители и забили тревогу. Других характерных признаков не было. У некоторых девочек с этим диагнозом встречаются и другие внешние особенности – например, короткая, широкая или перепончатая шея, низкая линия роста волос на затылке. У Софы она тоже была: волосы начинались чуть ниже обычного, но выражено это было не так сильно.
В России девочке не смогли поставить диагноз, хотя она проходила тест на кариотип. В анализе допустили ошибку: результат показал, что у Софы нет генетической мутации. Но позже, уже в Чехии, ее все-таки нашли.
"У меня это был первый ребенок. Как снежный ком, проблемы со здоровьем [начались] с рождения. [Как оказалось], они были типичными для синдрома Тернера, просто так как не было диагноза, искали проблему в чем-нибудь другом: глисты, лактазная недостаточность, недостаток бифидобактерий, целиакия. В тот момент было ощущение абсолютной потерянности – нет понимания, как лечить ребенка, кому доверять. Ты приходишь к одному доктору – тебе говорят одно. Ты приходишь к другому – тебе говорят другое. Пришла в районный центр – врач и вовсе сказал, что дочь – гермафродит", – рассказывает Татьяна.
После того как семья в Чехии попала к внимательному педиатру, все изменилось. Врач обратила внимание на рост Софы: в 11 лет – всего 140 сантиметров при высоких родителях. Врач предложила сдать генетический тест еще раз. Он тогда стоил €1100. Татьяна вспоминает, что у нее тогда таких денег не было – пришлось просить у знакомых.
"Софе уже было тяжело интегрироваться, – продолжает наша читательница, – Ее начали буллить на тему того, что она другая. А она не понимала: почему она другая. Она такая какая есть. Другие девочки начали сплетничать, общаться о мальчиках, соревноваться [друг с другом]. А моей девушке и в девять, и в десять, и в 11 лет реально были интересны только единороги. Другие девочки начинают краситься, торчать перед зеркалом. А моя дочь не тусуется, сидит и рисует акварелью. Это было тяжело, а диагноза все еще не было".
День, когда Софа узнала о диагнозе, она хорошо помнит. Пришла домой из школы, и мама сказала, что пришли результаты теста.
"Я была ребенком, только поступила в новый лицей. Много занималась в школе, поэтому думала только об экзаменах. И про этот тест уже забыла, – вспоминает Софа. – И тут мама говорит: "Пришли результаты. Случилось то, чего мы боялись больше всего".
Позже мама объяснила, что такое синдром Тернера, и попросила Софу не искать ничего в интернете. Девочка продержалась несколько месяцев, но потом не выдержала и забила свой диагноз в Google.
"Я даже рада, что не сделала это раньше, потому что у меня все было проще и не так устрашающе. В интернете много фотографий того, как выглядят девушки, видимо, с самым сложным из типов синдрома Тернера. По мне же вообще не было видно, поэтому сначала и не заметили", – говорит Софа.
После постановки диагноза врач посоветовала начать лечение ростовым гормоном.
Принять это решение было непросто. "Очень страшно фаршировать ребенка высокими дозами соматропина (гормона роста – НВ). У "Тернерок" нет дефицита этого гормона. Наука еще не знает причину низкорослости при этом диагнозе, но есть предположение, что вроде как отсутствие хромосомы или ее поломка не дает "ключи" к правильному применению соматотропина в организме", – объясняет Татьяна.
Когда решение все же приняли, появилась новая проблема – как достать препарат. Государственной страховки у семьи не было: они еще не получили в Чехии ПМЖ. И тогда, рассказывает Татьяна, начали происходить "невероятные вещи".
Врачи в Чехии вызвались провести Софе бесплатно второй генетический тест – чтобы уточнить тип поломки. Обычно он стоит около €4000, но врачи списали его на "научные исследования". Потом Татьяне удалось добиться, чтобы дочери оформили ПМЖ досрочно – "по исключительной причине". После этого пришлось ждать четыре месяца приема у эндокринолога и еще два – прежде чем лечение одобрили.
Но в итоге все получилось. Благодаря терапии за три с половиной года Софа выросла на 23 сантиметра. "Конечно, на это ушло много сил, – признается Татьяна. – Уколы с ростовым гормоном нужно было колоть каждый вечер. Препарат хранить в холодильнике. Поехать ты никуда не можешь, потому что у тебя с собой должен быть холодильник, иначе препарат испортится. А еще надо ребенка убедить, что колоть надо. Ей страшно. А мне тоже страшно, я никогда раньше не колола".
Позже Софа начала делать уколы сама. Ей помогло то, что в классе у нее была девочка с диабетом первого типа, которой тоже приходилось делать себе уколы.
"Но психологически было, конечно, тяжело. Когда Софе было лет 13, она ко мне приходила, смотрела испуганными глазами и спрашивала: "Мама, а я что, мальчик что ли? Мама, кто я?" Потому что у тебя нет яичников и вторичных половых признаков. Ты видишь, что девочек вокруг тебя тянет к парням, а ты стоишь в стороне и не понимаешь. Я вот не могу сейчас даже поставить себя на ее месте. Никто, мне кажется, не может", – делится Татьяна.
Позже Софе назначили женские гормоны – она принимает их до сих пор. Помимо этого, ей нужно раз в год проходить обследования у разных врачей, потому что синдром Тернера может сопровождаться другими нарушениями – например, болезнями сердца, почек, аутоиммунными заболеваниями.
Все друзья Софы знают про ее диагноз. "Для меня это не было какой-то темой табу – просто вот такая специфическая вещь, поэтому я сразу рассказала друзьям. Кому-то было интересно – и я объясняла простые вещи", – добавляет Софа.
Для нее самой этот диагноз стал отправной точкой интереса к генетике. В школе на уроке биологии она делала доклад о синдроме Тернера и немного рассказывала о себе.
Из-за отсутствия яичников уже через три года лечения ростовым и женским гормонами врачи сообщили, что иметь детей Софа сможет только через ЭКО. "Бабушки, как только узнали, [о бесплодии внучки] слегли на пол: "Боже мой, ее мужчины любить не будут". И вот этот ужас постсоветской [ментальности], что женщина – это только [про что-то], связанное с сексуальностью, способностью рожать, – говорит Татьяна. – Я очень рада, что мы живем в Чехии, потому что здесь общество предполагает, конечно, ценность женщины в чем-то еще".
Сама Софа не сильно переживает из-за этого. Сейчас она сосредоточена на учебе. Возможно, в будущем подумает об усыновлении – ей это всегда было интересно.
По словам Татьяны, в русскоязычном пространстве до сих пор мало информации о синдроме Тернера. Ей бы хотелось, чтобы ее становилось больше, и чтобы врачи перестали относиться к диагнозу с таким невежеством и игнорированием, с которыми она столкнулась, живя в России и первые годы в Чехии.
Сейчас она состоит в англоязычных сообществах мам дочерей с синдромом Тернера. Там, по ее словам, можно получить поддержку и валидацию, а также узнать о способах ранней диагностики, даже на стадии беременности. "Окружающие не обязаны знать о диагнозе. Нужно самой ходить, рассказывать, просвещать, быть адвокатом своего ребенка", – добавляет Татьяна.
"Ой, да вы это все себе внушили. Вам все это кажется": 15 лет в ожидании ремиссии
Нашей читательнице Инне тоже долго не могли поставить диагноз. Она живет в Харькове, и у нее диагностирована хроническая герпетическая инфекция.
Это заболевание, при котором вирус герпеса поражает покровные ткани и нервные клетки. По данным ВОЗ, вирусом простого герпеса первого типа инфицированы большинство людей до 50 лет. У большинства болезнь протекает бессимптомно, но в некоторых случаях может вызывать постоянную температуру, боль и сильную усталость. Полностью вылечить герпес пока невозможно, можно лишь снизить тяжесть симптомов.
Первые симптомы болезни у Инны появились через месяц после экстренного кесарева. Ей тогда было 34 года. "Для меня это был большой стресс. Я потеряла много крови. Плюс наш ребенок умер. Все это произошло очень неожиданно. Сплошной шок был", – вспоминает Инна.
Восстановление после операции шло тяжело: "У меня живот порезанный, я два месяца разогнуться не могла. Ходила по стеночке, потому что больно было. Оно же не зажило все".
Примерно через месяц после операции у Инны поднялась температура. Она думала, что все это "на нервной почве".
"Первые четыре года врачи думали, что температура связана с гинекологией. Гоняли меня по врачам. Находили какие-то инфекции, прописывали жутчайшие антибиотики. Потом от гинекологии лечить перестали, и я начала ходить по другим врачам. У кого я только ни была. Только на рак три раза анализы сдавала. Проверяла еще печень. С мужем на ВИЧ и гепатиты анализы сдали", – рассказывает Инна.
Но результаты анализов были в норме. При этом температура не спадала, а слабость только усиливалась.
"Я просто чувствовала, что мой организм тихо угасает – медленно, но очень уверенно. Я понимала, что если так и дальше будет продолжаться, я просто умру", – говорит наша читательница.
К тому моменту и она, и муж уже устали искать ответы. Врачи нередко обесценивали ее жалобы: "Были врачи, которые мне прямо говорили: "Ой, да вы это все себе внушили. Вам все это кажется". Были такие, которые говорили: "Да субфебрильная температура – это же ничего страшного". Мол, да, мы видим: что-то у вас не в порядке, но раз никаких болей нет, это ерунда. А у меня такая слабость уже была, что я на ногах стоять не могла".
Пациенты с хроническими заболеваниями часто сталкиваются с недоверием врачей, особенно женщины. По данным Американской кардиологической ассоциации, женщины, обратившиеся в отделение неотложной помощи с болью в груди, ждут обследования на 29% дольше мужчин. А при боли в животе на 25% реже получают сильные обезболивающие.
Постоянные обследования требовали денег и времени. Работать Инна уже не могла, муж зарабатывал немного, и им начали помогать родственники. По данным ООН, наличие инвалидности увеличивает стоимость жизни примерно на треть среднего дохода – и Инна это чувствовала на себе.
В какой-то момент они решили переехать с мужем из Харькова в село. Там ей стало немного легче.
Как-то раз Инна рассказала другу о своем состоянии. И он предположил, что проблема может быть в иммунитете. Тогда по его совету Инна обратилась в институт иммунологии. Там ей наконец поставили диагноз и назначили лечение "Ацикловиром". Полностью симптомы не ушли, но чувствовать себя Инна стала лучше. "По крайней мере я хотя бы полдня смогла ходить", – говорит она.
С момента появления первых симптомов прошло уже 15 лет. Только сейчас Инна выходит в ремиссию. Работает оператором на полдня, но зарплаты не хватает даже на базовые нужды.
"В области финансов для больного человека это вообще замкнутый круг, – говорит Инна, – потому что заработать денег ты не можешь из-за состояния здоровья, а денег тебе надо больше из-за состояния здоровья".
Сейчас Инне помогает племянник, который пошел воевать. Раньше поддерживал муж, но их отношения не выдержали испытания болезнью.
Уже четыре года как они не живут вместе.
"Муж мне [сочувствовал], он мне верил. Он же видел, в каком я состоянии была, что я еле с кровати встаю. Но он устал. И я тут могу его понять, потому что ты приходишь домой, а жена постоянно себя плохо чувствует. Я старалась и с температурой работать, и дома что-то делать. Но все равно же болела: вот эти постоянные проблемы, какие-то жалобы. Мужчины в этом плане менее терпеливые, чем женщины", – говорит Инна.
Исследования подтверждают ее словам: женщины действительно чаще остаются одни, если у них находят серьезное заболевание.
С непониманием Инна сталкивалась не только от врачей. Дальние родственники и соседи считали, что она притворяется:
"Тут село, тут без сплетен не обходится. Я когда первый раз узнала, меня это очень сильно расстроило. Говорили, что я притворяюсь больной, чтобы сидеть на шее у мужа и не работать. Я вот думаю: ну это же догадаться надо было. Какой нормальный человек захочет быть больным, чтобы не работать. И аргументация у них такая была: они же меня видят, и я вроде как ничего. То есть, вот смотришь на меня, и ничего же не видно. Но они же меня видят, только когда я собираюсь с силами и куда-то выхожу. А когда я лежу дома пластом, меня же никто, кроме самых близких, не видит".
Такие состояния в англоязычном пространстве называют "динамическими инвалидностями" (dynamic disability) – когда периоды ремиссий чередуются с обострениями. Люди с такими диагнозами часто сталкиваются с недоверием именно из-за того, что их состояние часто меняется.
Близкие Инну поддерживали, но даже им приходилось постоянно объяснять, что ей тяжело: "В какой-то момент я поняла, что мне проще быть одной, чтобы никому не нужно было ничего объяснять. Да, у меня дома может быть бардак, у меня может стоять немытая посуда. Но мне не надо будет никому объяснять, почему я ее не помыла".
"Это как дополнительная работа": жизнь с КПТСР, РАС и СДВГ
Наша читательница Надя родом из России, но сейчас живет в Грузии. У нее диагностированы комплексное посттравматическое стрессовое расстройство (КПТСР), синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) и расстройство аутистического спектра (РАС).
Первым диагнозом, который она получила, был КПТСР. К этому моменту Надя уже около трех лет ходила к психологу и психиатру. Сначала ей ставили рекуррентную депрессию. "В какой-то момент я просто упомянула эпизоды из детства, связанные с физическим, психологическим насилием, и мне поставили КПТСР", – рассказывает читательница.
КПТСР – это психическое расстройство, которое может развиться после длительной травмы. Человек, живущий с этим диагнозом, может сталкиваться с кошмарами, тревожностью и трудностями в построении отношении. Триггером часто становятся домашнее насилие, насилие в детстве, рабство или пытки. Вероятность диагностирования КПТСР у женщин в 1,6 раз выше, чем у мужчин.
У РАС и КПТСР есть ряд схожих симптомов. Людям с этими диагнозами тяжело проживать эмоции, и они чувствительны к сенсорным раздражителям – шуму и свету. Часто оба состояния встречаются одновременно: по данным исследований, от 32 до 45% взрослых с РАС имеют и посттравматическое стрессовое расстройство. Для сравнения: у взрослых без РАС этот показатель составляет только около 4%.
Надя начала подозревать, что у нее может быть РАС, еще в 2019 году. Тогда она уже работала психотерапевткой. Информации об аутизме у взрослых было мало, поэтому она начала читать, разбираться в теме и проходила разные опросники.
По словам Нади, многие люди с нейроотличиями выбирают самодиагностику – официальный диагноз может обернуться стигмой или давлением со стороны государства. Например, в России с сентября 2025 года людям с аутизмом, синдромом Аспергера и синдромом Ретта запретили водить машину.
Сама Надя тоже долго жила с самодиагностированным РАС, а официальный диагноз получила только в 2023 году, уже в Грузии.
РАС встречается примерно у 1-3% людей в странах, где проводятся исследования, но данных о странах с низким или средним уровнем дохода все еще недостаточно. И хотя симптомы проявляются с детства, аутизм нередко диагностируют только во взрослом возрасте. Потребности и способности у людей с РАС очень разные и могут меняться со временем — именно поэтому аутизм называют спектром.
У взрослых аутизм чаще проявляется тревожностью, сложностями в понимании социальных контекстов и трудностями в общении. У женщин он часто остается незамеченным, потому что у них аутизм проявляется иначе и все еще недостаточно изучен. Например, у женщин меньше выражены социальные трудности, и они лучше маскируют симптомы.
До переезда в Грузию Надя жила в Израиле. Там ей поставили еще один диагноз – СДВГ.
СДВГ, как и РАС, относится к нарушениям развития мозга, поэтому людей с этим диагнозом называют людьми с "нейроотличиями". Взрослые с СДВГ часто испытывают трудности с концентрацией, им бывает сложно выполнять рутинные задачи и расставлять приоритеты.
У женщин СДВГ тоже нередко остается недиагностированным, потому что исследования традиционно сосредоточены на мужских проявлениях, текущие критерии оценки тоже во многом ориентированы именно на мужчин.
"Когда мне официально поставили [первый диагноз] – КПТСР – у меня было такое ощущение: ладно, значит я ничего себе не придумывала и это правда какая-то тяжелая штука. И одновременно это очень тяжело и больно на самом деле. Что касается аутизма и СДВГ, мне кажется, я это по фану просто сделала", – рассказывает Надя.
Больше всего в повседневной жизни на нее влияет именно КПТСР. "Это влияет в социальной сфере. У меня какая-то степень того, что можно назвать социофобией, и агорафобия (страх открытых или людных мест – НВ). Например, я никогда не выйду без цели погулять в городе – насколько хорошо я бы его не знала, – говорит читательница. – В городе у меня начинаются тревожные атаки. И в принципе уровень стресса довольно высокий, потому что всегда можно ожидать какой-то агрессии от людей".
Из-за этого Наде приходится постоянно сканировать пространство, чтобы предупреждать опасность. Это отнимает огромное количество энергии: "Это такой дополнительный менеджмент, как дополнительная работа. И ты постоянно не понимаешь, куда вся энергия делась".
Кроме того, у Нади бывают эмоциональные флэшбеки, из-за которых она может оказаться в очень неприятном психологическом состоянии. "Это такое чувство небезопасности – про то, что весь мир опасен и нигде нельзя скрыться", – объясняет собеседница Настоящего Времени.
Но если с КПТСР Надя уже научилась избегать триггеров, то РАС влияет на ее жизнь ежедневно. "С аутизмом сложнее, потому что мир в целом хуже приспособлен для людей с нейроотличием. Например, у меня очень много сенсорных приколов. Я не слушаю музыку вообще, потому что она меня перегружает. Или меня прямо вырубает от мерцающего света – будь то мигалки на улицах или мерцающая лампочка на прилавке. Когда едет "скорая", я закрываю глаза и жду, пока она проедет", – делится Надя.
Она добавляет, что быстро перегружается от переписок и может подолгу не отвечать даже друзьям. Ей в целом сложно поддерживать онлайн-общение – оно требует огромных ресурсов.
Чтобы не перегружаться сенсорно, Надя использует стимминги – повторяющиеся физические движения: может накручивать на палец волосы или что-то ковырять пальцем. Это помогает сбрасывать напряжение: "В детстве и в школьном возрасте мне за это постоянно влетало. Я все еще пытаюсь этого не делать, если я там, где люди далеки от того, как проявляется аутизм. Это, конечно, очень утомляет. То есть, ты сидишь и несколько часов контролируешь себя: так, не трогать волосы, ногти, по расписанию отводить взгляд".
Сейчас Наде реже приходится маскироваться – она старается окружать себя людьми, которые с пониманием относятся к нейроотличиям, или сами живут с ними.
Более того, она не только научилась жить со своими особенностями, но и искренне полюбила их. Надя говорит, что очень ценит свой аутизм за способность придумывать неожиданные для нейротипичных людей решения.
"Единственное, что хочется от окружающих, – чтобы к людям с аутизмом относились просто как к людям. Просто с вниманием. Хочется более внимательного отношения друг к другу", – говорит наша читательница.
"Узнавая о нейроотличиях, я нахожу ответы на вопросы, которые мучили меня всю жизнь"
Александра тоже сама заподозрила у себя СДВГ и РАС. Сейчас ей 39 лет, и у нее пока нет официального диагноза. Родом она из России, но также живет в Грузии.
Первые симптомы, которые заставили ее задуматься, – повышенная чувствительность к звукам и запахам, избегание требований, трудности с концентрацией и ощущением времени, а также сложности в понимании социальных ситуаций.
Вот как Александра описывает одно из проявлений:
"Я захожу в помещение, где уже есть группа малознакомых людей, к которым мне нужно присоединиться. Они общаются между собой, и я не понимаю, как поступить, чтобы было вежливо: тихо присоединиться, не прерывая разговора, или прервать их и поздороваться. Мне вообще всегда сложно понять, с кем нужно здороваться и в какой момент. На вопрос "Как дела?" я всегда начинаю рассказывать обо всем, что у меня происходит – даже малознакомым людям. Не понимаю, как можно одним словом ответить".
Александра говорит, что эти особенности были с ней всегда – просто раньше она не знала, что они могут быть связаны с нейроотличиями.
"Я думала, что со мной что-то не так", – вспоминает собеседница Настоящего Времени.
Получить официальный диагноз Александра не стремится – говорит, что ей достаточно самодиагностики и подтверждения психологини, с которой она работает.
"Узнавая о нейроотличиях, я каждый день нахожу все больше ответов на все свои вопросы, которые мучили меня всю жизнь. Я постоянно работала над собой, пытаясь изменить свои особенности, чувствовала себя "ошибкой природы" и верила тем, кто говорил мне, что я "просто недостаточно стараюсь". Хотя я тратила все свои ресурсы на это старание и на то, чтобы просто выжить в мире, который во многом устроен без учета особенностей нейроотличных людей", – добавляет читательница.
Она считает, что мир мог бы стать комфортнее для нейроотличных людей, если бы учитывались их потребности: меньше шума от машин и мотоциклов, отказ от ярких мигающих огней и сирен, появление "спокойных комнат" в общественных местах, где можно отдохнуть от сенсорной перегрузки.
"Люди не понимают, не замечают болезни"
"Невидимые инвалидности" хоть и незаметны на первый взгляд, могут сильно влиять на качество жизни. Но окружающие часто этого не замечают – из-за динамического характера инвалидности или из-за маскинга, когда человек с нейроотличиями учится скрывать свои особенности.
Такая "невидимость" нередко оборачивается пренебрежением и недоверием – даже со стороны специалистов. Это подтверждают предварительные результаты исследования организации, которая помогает женщинам с инвалидностью. Исследование пока не опубликовано, но психотерапевтка организации Надежда поделилась с нами основными выводами.
В опросе участвовали женщины с видимыми и "невидимыми" инвалидностями. Их спрашивали об опыте психотерапии в России. Все участницы обращались к психологам частным образом.
50% женщин с видимыми инвалидностями сказали, что получили положительный эффект от терапии: их выслушали и помогли разобраться в ситуации. А вот среди женщин с "невидимыми" инвалидностями – таких всего 17%, 61% описали свой опыт как негативный.
"Пациентки с ["невидимыми" инвалидностями] рассказывали про обесценивание опыта, недоверие к клиенту и его страданиям. Очень большая проблема, которая была, – некомпетентность психотерапевта, полное незнание и нежелание разобраться в теме. Или проблемы, с которыми пришли пациентки, были объяснены наличием заболевания, что не всегда верно. А некоторым даже внушали вину за наличие заболевания", – говорит Надежда.
По ее словам, чаще всего речь шла о ментальных особенностях. Пациентки жаловались, что психологи не были погружены в тему. Пациенткам с РАС, например, навязывали чувство вины за то, что они испытывают сложности в коммуникации, хотя именно с этим запросом они и пришли в терапию.
"Окружающие люди могут быть невнимательны, – добавляет Надежда. – Например, с болезнью Крона человеку важно, чтобы в доступе был туалет. А на работе начинаются комментарии: "А почему вы так часто ходите в туалет?" Люди не понимают, не замечают [болезни]. А потом пациентка приходит к психотерапевту, и там по сути начинается то же самое".
