По данным ВОЗ, каждый шестой человек в мире живет с инвалидностью. Но большинство этих людей вы не заметите в толпе, ведь около 70-80% инвалидизирующих заболеваний невозможно увидеть невооруженным глазом. Именно поэтому их называют "невидимыми инвалидностями".

Мы уже рассказывали, что скрывается за этим понятием и почему такие диагнозы чаще встречаются у женщин. В этот раз мы дали слово нашим читательницам из России, Беларуси, Латвии и Украины: они рассказывают, как "невидимая инвалидность" влияет на их жизнь и что бы они хотели, чтобы окружающие знали об их диагнозе.

"С ревматоидным артритом бывают хорошие и плохие дни"

Евгении (имя изменено) 36 лет, она живет в Петербурге. Летом 2025 года ей поставили диагноз – ревматоидный артрит.

Когда ей только поставили диагноз, она почти ничего не знала о ревматоидном артрите, поэтому отнеслась к этому спокойно. "[Была мысль]: пропишите правильные таблетки, и я пошла", – вспоминает читательница Настоящего Времени.

Ревматоидный артрит – это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором собственные защитные клетки организма атакуют ткани суставов. По оценкам ВОЗ, с ним живут около 18 млн человек по всему миру. Чаще всего болезнь проявляется болью и скованностью в суставах, сильной усталостью, слабостью, и иногда повышенной температурой.

Аутоиммунные болезни в целом чаще поражают женщин. Хотя они затрагивают в среднем около 8% населения, 78% пациентов с такими диагнозами – женщины. Ревматоидный артрит – не исключение: женщинам ставят такой диагноз в три раза чаще, чем мужчинам.

"Диагноз мне поставили на основе анализов, – рассказывает Евгения. – А суставы на постоянной основе начали болеть за год с небольшим до этого. Но так как я была с маленьким грудным ребенком за границей, мне было никак не вырваться к врачу".

Помимо болей в суставах, Евгения начала ощущать сильную утомляемость, стала более раздражительной и появилась бессонница.

Евгении сразу назначили базисное лечение. По словам врача, препарат действует с накопительным эффектом. "Но он еще, видимо, не накопился, так что параллельно я сижу на стероидах. А сейчас еще лечусь в стационаре: была трехдневная пульс-терапия ударными дозами стероидов, чтобы умерить активность воспаления, и будут подключать физиотерапию", – рассказывает женщина.

Пока жизнь с ревматоидным артритом Евгении видится как "бесконечный марафон без передышек":

"Нет понятной перспективы, надежды, за которую можно ухватиться и поддерживать так себя ежедневно. [Пугает] непредсказуемость болезни – каждый день может "выстрелить" что-то новенькое. Лечение – это уколы на всю жизнь с гарантированными побочками, но без гарантий эффективности".

Лечение в стационаре она проходит по ОМС, а вот бесплатный базисный препарат получить не может – нужна постоянная регистрация в Петербурге. Приходится платить из своего кармана: каждый укол стоит около тысячи рублей (более $12), а делать их нужно раз в неделю. В итоге в месяц на терапию уходит примерно четыре тысячи рублей (около $50).

При этом Евгении еще приходится постоянно покупать обезболивающие. "Больше года я постоянно на [них]. Привычный образ жизни вести уже невозможно, но с ребенком нужно оставаться активной. Через боль, но мы каждый день гуляем", – добавляет Евгения.

Тяжело даются ей не только прогулки, но и многие бытовые дела: "По утрам вовсе не даются. Я пока не понимаю, как смогу работать. Даже печатать, работать мышкой и долго держать телефон в руках бывает очень тяжело и больно".

Евгения говорит, что знакомые хоть и сочувствуют ее диагнозу, особого интереса и внимания не проявляют. К тому же не все понимают, что это такое.

"Со стороны я кажусь здоровой. А в первые утренние часы, когда особенно плохо, меня никто практически не видит. Хотелось бы, чтобы окружающие знали о том, что с ревматоидным артритом бывают хорошие и плохие дни. В один день я могу бодро гулять, готовить, даже танцевать, а в другой – у меня не будет шевелиться рабочая рука и разгибаться колено", – говорит читательница.

"Мы точно такие же люди, как и все, просто у нас нет слуха"

Белоруска Вера (имя изменено) живет в Борисове. Ей 46 лет, и большую часть жизни она не слышит. У нее диагностирована нейросенсорная тугоухость четвертой степени.

По данным ВОЗ, более 5% населения мира живет с инвалидизирующей потерей слуха. Под этим термином понимают потерю слуха в лучше слышащем ухе свыше 35 децибел. Эксперты прогнозируют, что число проблем со слухом будет только расти.

"У меня в семье все плохо слышали, – пишет Вера. – Я родилась со слухом. Потом в два месяца заболела воспалением легких". С тех пор начались проблемы.

В семье Вера научилась жестовому языку. Специально никто ее этому не учил, но родители с ней постоянно разговаривали на нем, и язык закрепился. Позже у Веры родилась слышащая дочь, которая тоже отлично владеет жестовым языком, поэтому они общаются на нем дома. С друзьями наша читательница также пользуется жестами.

Работает Вера в автомобильной компании и сразу при устройстве уточнила, что плохо слышит. "С коллегами проблем нет. Разговор ведут, глядя на меня. Я очень хорошо читаю по губам. Или громче говорят, чтобы я поняла", – добавляет наша читательница.

Со временем Вера привыкла "жить сама по себе" и "крутиться". Она отмечает, что основные трудности возникают из-за того, что окружающие не воспринимают людей с нарушениями слуха как равных.

"А ведь мы точно такие же люди, как и все, просто у нас нет слуха. В основном, бесило то, что окружающие считали, что если плохо слышит человек, то он – типа "ку-ку". Очень часто раздражались именно врачи, когда еще не было способа общения через мессенджеры с помощью сурдоперевода", – делится Вера.

"Ты девочка. Все так живут, ты преувеличиваешь"

Наша читательница из Латвии, Паула Луиза, живет с хроническим защемлением нерва из-за небольшого искривления спины. Сейчас ей 25 лет. Долгое время она ходила по врачам, и ей никак не могли поставить диагноз.

В зависимости от того, какой именно нерв защемлен, люди с этим диагнозом могут жаловаться на боль, онемение, слабость и иногда головные боли.

"Мне приходилось с лет 12-ти ходить по разным специалистам, но это не давало результата. Тогда же начались проблемы: начала беспощадно болеть голова. Ни таблетки, ничего не помогало. В 18 лет я решила проверить голову, потому что боли иногда были такими ужасными, что я не могла даже спать. Ты спишь и чувствуешь эту необъяснимую боль. Тебе даже думать больно. Ты просто надеешься, что это когда-нибудь пройдет", – рассказывает Паула Луиза.

Боли становились все более частыми – иногда раз в неделю. Тогда она начала изучать тему и наткнулась на описание мигрени, которое очень подходило под ее ощущения.

Врач направил ее на компьютерную томографию, но всерьез к рассказу Паулы Луизы не отнеслась. "Решила, что я хочу справку от экзаменов. Сказала, что все нормально, мол, ты преувеличиваешь. Если болит, пей "Ибуметин", – вспоминает наша читательница.

Еще с детства у нее часто болел живот, но врачи и этому не придавали значения. Когда появились месячные, боли стали особенно сильными: "Боли такие, что ты лежишь и не можешь даже двигаться. От боли текут слезы, и ты молишь о смерти и ненавидишь себя. [А в ответ слышишь]: "Ты девочка, это нормально. Все так живут, ты преувеличиваешь". Любой поход к гинекологу: "Родишь – пройдет" и [назначение] КОК" (комбинированные оральные контрацептивы – Н.В).

Женскую боль в целом часто игнорируют. Исследование 2024 года о поздней диагностике сердечно-сосудистых заболеваний показало: у женщин на 10% реже оценивают уровень боли при поступлении в больницу, они ждут приема врача в среднем на полчаса дольше и реже получают обезболивающее.

С диагностикой гинекологических заболеваний тоже есть проблемы. Например, на постановку диагноза "эндометриоз" в среднем уходит около шести лет. У Паулы Луизы до сих пор нет полного понимания, почему ее боли во время менструации такие сильные.

Чтобы хоть как-то справляться, она заранее принимала обезболивающие. Пробовала разные таблетки: дома всегда было что-то под рукой. Мама Паулы Луизы – медик, тетя имела инвалидность, а дедушка постоянно принимал "Диклофенак". Но ничто не снимало боль полностью.

"Когда так болит голова и еще накрывают месячные, ты не живешь. Но в итоге как-то адаптировалась, глотала таблетки. Плюс постоянный стресс, работа на износ, сон по четыре часа. Мне казалось: я молодая, со всем справлюсь. Но начала выгорать. Не заметила, как уже не чувствовала всю левую сторону тела, голова мутнела. Поняла, что что-то не так, стоя на работе, [когда] не смогла поднять кружку чая, будто она тонну весит. Дальше я начала задыхаться. Почувствовала панику, страх. Я одна, людей почти нет. Боль в груди, шум", – вспоминает наша читательница.

Только тогда врачи наконец прислушались к ее симптомам. Обнаружили проблемы в спине и защемление нерва:

"Мне выписывали уколы, обезболивающие по рецепту. Бывали дни, когда тело не слушалось. Я не могла дойти даже до туалета. Жила с другом. Он помогал готовить, убирать. Потом делал все сам, потому что у меня левая рука могла без предупреждения перестать работать. Только сейчас понимаю, как это было ужасно. А я всегда старалась улыбаться и никому не ныть".

"Головные боли такие, что жить невозможно"

У Юлии нет официального диагноза, но с подросткового возраста она живет с сильными головными болями.

Сейчас ей 41 год, и совсем недавно она поняла, что ее симптомы похожи на типичные проявления мигрени. Подруга посоветовала ей принимать триптаны – только они и помогли Юлии снимать приступы.

Юлия родом из России. До переезда в Европу она много обследовалась у неврологов в Краснодаре: делала МРТ, сдавала различные анализы, но врачи так и не смогли понять причину боли. "А боли были такие, что иногда более-менее купировались таблетками. А бывали такие, что вообще жить невозможно – только лежать и все. При этом триггером может быть что угодно: какие-то резкие запахи, духота, сильное волнение из-за экзаменов или каких-то мероприятий", – рассказывает Юлия.

Позже она сама начала изучать тему и наткнулась на видео неврологов в YouTube, которые объясняли, что для диагностики мигрени не обязательно делать МРТ – достаточно описания симптомов. Тогда у Анны закралась мысль: возможно, мигрень и есть причина ее боли.

По данным ВОЗ, головные боли встречаются примерно у 40% населения, чаще у женщин, и входят в тройку наиболее распространенных неврологических заболеваний. Они сильно влияют на качество жизни. Согласно Global Health Estimates, мигрень занимает третье место в мире по влиянию на жизнь людей с учетом инвалидности – после инсульта и заболеваний мозга у новорожденных. При этом во многих странах остаются проблемы с ее диагностикой.

Люди, живущие с мигренью, обычно жалуются на приступы сильной головной боли, которые могут сопровождаться усталостью, тошнотой, головокружениями, чувствительностью к свету и громким звукам.

До того как заподозрить у себя мигрень, Юлия принимала "Нурофен", "Спазмалгон", "Кетонал" и "Найз". "На время чуть-чуть становилось полегче, но полностью боль не утихала практически никогда", – говорит наша читательница.

Юлия посчитала, что к своему 41 году она провела около трех-трех с половиной лет, живя с головной болью. "Причем это же не такая боль, когда можно перетерпеть или поспать, и все пройдет. Нет, я посплю, проснусь, а голова будет болеть так же", – добавляет женщина.

Особенно тяжело, по словам Юлии, было во время беременности: "Таблетки сильно же пить нельзя, особенно в первом триместре. Я помню, лежала и плакала. Так плохо было".

Впервые полностью избавиться от боли Юлия смогла, когда начала принимать триптаны. С тех пор она всегда закупается ими, когда приезжает в Россию.

"Для меня до сих пор удивление, почему несколько врачей, которые меня обследовали, не поставили мне диагноз – мигрень – и не прописали триптаны. У них есть форма удобная в виде спрея для носа. Один-два брызга, и проходит боль. Когда у меня в первый раз прошла голова, для меня это стало счастьем. Я и не думала, что так бывает", – делится Юлия.

Она добавляет, что с мигренью тяжело работать в офисе, хотя окружающие могут этого не замечать, ведь внешне человек выглядит абсолютно здоровым. Во время приступов сложно общаться с людьми, приходится регулярно терпеть боль, а это очень изматывает.

Из-за того, что приступы случаются часто, больничные тоже брать не получается:

"Как правило, никто не понимает этого. Говорят: "Ну голова болит. Поспишь – пройдет". Поэтому я всю жизнь терпела просто. Не помню, чтобы кто-то из работодателей сильно с пониманием относился".

"Если в легкой доступности нет уборной, у меня начинается паника"

У Дарьи из Донецкой области тоже пока нет официального диагноза, но она подозревает у себя синдром раздраженного кишечника. Сейчас ей 21 год, она как беженка живет в Германии.

Синдром раздраженного кишечника – это хроническое заболевание, при котором появляются боль в животе, спазмы, диарея, запоры и вздутие.

С этим диагнозом живет каждый десятый человек. Обычно его ставят как "диагноз-исключение", если более серьезные проблемы не подтвердились.

Симптомы у Дарьи начались около четырех лет назад и со временем усилились:

"Если в легкой доступности нет уборной, у меня начинается паника, так как я испытываю частые позывы в туалет, если я не в домашней обстановке. Во многом появление симптомов зависит от психологического состояния, так как стресс обостряет проблему. Ездить в общественном транспорте и в целом на любом транспорте – часто большой стресс для меня. У меня появляются спазмы, вздутие и срочная нужда. Если я куда-то еду, я всегда думаю наперед, где в экстренной ситуации найти уборную. Часто в небольших городах это проблематичнее".

Даже встречи с друзьями стали стрессом. Дарья уже обращалась к врачам: в государственной больнице в Донецкой области у нее заподозрили панкреатит, но диагноз не подтвердился. А в платной клинике выписали множество лекарств и строгую диету, при этом не назначили никаких анализов.

Сейчас Дарья наблюдается в Германии. Там ей пока не поставили точного диагноза. Для этого нужно дождаться очереди к профильному специалисту. Некоторые врачи считают ее симптомы похожими на синдрома раздраженного кишечника и советуют антидепрессанты. "Но пока важно исключить вероятность других болезней", – говорит наша читательница.

Чтобы справляться с симптомами, Дарья исключила молочные продукты, острую и тяжелую пищу. Это, по ее словам, облегчило состояние. Каждое утро она принимает лекарства – "Лоперамид" и "Карментин", а также старается избегать алкоголя.

"Еще помогают грелки. Но универсальной волшебной палочки нет. Так может продолжаться всю жизнь, и к этому просто нужно приспособиться", – добавляет Дарья.

Больше всего ее поддерживает семья – перед ними ей не стыдно. Друзьям она рассказывает меньше.

"Мне бы хотелось, чтобы люди знали, что синдром раздраженного кишечника – болезнь-невидимка. Внешне близкий вам человек может казаться абсолютно здоровым, но на самом деле он испытывает дикий дискомфорт и тревогу вперемешку с усталостью, потому что это хроническое состояние. Постоянное планирование, иногда отмена планов. Людям с этим заболеванием часто стыдно и неловко. Мы отлучаемся не потому, что нам неинтересно или скучно в чьей-то компании, а потому что иначе невозможно", – говорит Дарья.

Это только первая часть историй о "невидимых инвалидностях", с которыми живут читатели Настоящего Времени. Во второй части мы расскажем о них через призму женского опыта: как жизнь с генетической мутацией влияет на принятие себя, как "невидимая инвалидность" отражается на отношениях с партнером, а также о жизни с ментальными особенностями, которые иначе проявляются у женщин.