Международная диабетическая ассоциация объявила 14 ноября Всемирным днем борьбы с диабетом. В России этим серьезным хроническим заболеванием страдает восемь млн человек, но официально зарегистрированы только 4,2 млн.
Большинство из них – около четырех млн – болеют вторым типом, его еще называют "взрослым диабетом". Причина этого заболевания, как правило, одна – неправильный образ жизни, который приводит к росту сахара в крови.
От диабета первого типа страдает меньшее количество россиян – около 255 тысяч, но в основном это дети и сравнительно молодые люди – от 10 до 40 лет. Им всем ежедневно необходим инсулин. Им сразу же должны давать инвалидность и обеспечивать лекарствами до конца жизни. Государство обязано предоставлять тест-полоски, шприцы-ручки, иголки и инсулин. Это предусмотрено законом. Но эти предписания часто нарушаются – особенно в регионах.
"Эпизодически такая проблема случается"
Самая громкая история гибели пациентки из-за нехватки лекарств от диабета произошла в Саратове. В сентябре там умерла 28-летняя Ольга Богаева. Девушка вовремя не получила эпоэтин – лекарство, которое повышает число эритроцитов в крови, улучшает работу сердца и стимулирует кровоснабжение. По закону Богаеву, как инвалида первой группы, должны были обеспечивать им каждый месяц. Девушка не получала препарат с января по август 2018 года.
Эпоэтина не было в аптеках, потому что региональный Минздрав поздно закупил его для области. Поначалу Ольга Богаева приобретала лекарство на собственные деньги, но в скором времени деньги кончились. Без эпоэтина у Ольги Богаевой развилась почечная недостаточность и она скончалась. Прокуратура Саратовской области возбудила уголовное дело по 1 ст. 238 УК РФ (оказание услуг, не отвечающих требованиям безопасности жизни или здоровья потребителей).
"Президент, безусловно, знает, тем более эта тема фигурировала неоднократно на "прямых линиях" и в других эпизодах общения президента с людьми. Поэтому он знает, что эпизодически такая проблема случается", - прокомментировал эту ситуацию пресс-секретарь президента РФ Дмитрий Песков. Добавив, ситуация с Богаевой – лишь один пример, и "обобщать ситуацию на основе отдельных трагических случаев было бы неверно".
История Богаевой, скорее всего, не стала бы широко известна – как множество подобных случаев – если бы не борьба местных властей с организацией, помогающей больным диабетом. На общественный фонд написали донос, обвинив, что он "передает информацию зарубежным партнерам о так называемых "болевых точках" региона, особенно в сфере оказания медицинской помощи населению". Суд о признании организации "иностранным агентом" еще продолжается, но ее руководство уже объявило, что ликвидирует фонд помощи больным диабетом.
Инсулин через суд
Случаи с нехваткой лекарств происходят не только в Саратове, но и в других регионах.
Дочери Марины Мартыновой из Кургана диагноз сахарный диабет первого типа поставили в 2015 году. В семье Марины никто из родственников никогда не болел диабетом и ничего не знал о нем. Женщину успокоили врачи: они объяснили, как следить за здоровьем ребенка и пользоваться необходимыми препаратами. Каждый месяц Марина вместе с дочкой ходила в поликлинику, где им выписывали бесплатные лекарства. В обязательном порядке выдавали тест-полоски и препараты Тресиба и НовоРапид – аналоги человеческого инсулина, который диабетик вводит под кожу. Так продолжалось несколько лет.
В апреле 2018 года Марина пришла на плановую выписку препаратов, однако ей в них отказали.
"В кабинете выписки рецептов заведующая сказала, что ничего нам не даст. Она объяснила: по данным Департамента здравоохранения, за эти три года нас обеспечили лекарствами на год вперед. То есть моему ребенку ничего не полагалось до января 2019 года", – рассказывает Марина.
Женщина не верила услышанному. Она попыталась поговорить с заведующей, попросила показать документы, в которых говорится, что ее ребенок обеспечен инсулином, но та отказала.
"Потом она стала обвинять меня: "Куда вы дели весь инсулин? Наверное, продали!". После таких слов я потеряла дар речи, испугалась, не смогла возразить. Я была в шоке, что мы остались без лекарств. Ребенку нечего ставить. Я пришла за стандартной выпиской НовоРапида, Тресиба и тест-полосок. Но так ничего и не получила", – жалуется она.
В этот же день Марина позвонила в Департамент здравоохранения. Там подтвердили: по данным чиновников, ее ребенок действительно всем обеспечен до следующего года. Жалоба главному врачу поликлиники тоже оказалась бесполезной. Поняв, что лекарства ее ребенку так и не дадут, Марина купила инсулин на собственные деньги.
Лекарства для диабетиков стоят дорого: средняя цена Тресиба – 6000 рублей, чуть меньше стоимость НовоРапида – от 1500 рублей, тест-полоски в аптеках можно купить от 1000 рублей за упаковку 50 штук. Одной упаковки не всегда хватает: у каждого больного своя норма этих препаратов. Неизвестно, в какой момент времени понадобится больше инсулина, а в какой – меньше, лучше перестраховаться. Шприцы могут сломаться, выпасть из рук, из-за этого приходится делать дополнительные запасы.
Марина подала иск в суд. Месяц спустя она вновь пришла в больницу, чтобы попросить лекарства для своей дочери, и на удивление ей выписали все необходимое.
"У меня не было денег, чтобы еще один месяц обеспечивать ребенка лекарствами. К моему огромному удивлению, рецепт выписали. Никто и слова мне не сказал, что мой ребенок не нуждается в инсулине до нового года", – объясняет Марина.
Но свой иск женщина отзывать не стала. Суд состоялся и встал на сторону матери: теперь больница обязана предоставить больному ребенку все препараты за апрель, в которых ей отказали, и возместить моральный ущерб.
"Несерьезное заболевание"
В Кургане уже были проблемы с лекарствами от диабета: в 2017 году не всем больным выдавали инсулин Тресиба. Причина дефицита – препарат не купили вовремя, так как чиновники поздно объявили аукцион.
"В одном месяце нам 17 дней не выдавали Тресиба, в другое время – 37. Я каждый день звонила в Департамент здравоохранения, спрашивала, что же нам делать, когда будет лекарство, но мне всегда отвечали одно и то же: "Что вы так переживаете? Будет вам инсулин. Ждите", – вспоминает Марина Мартынова.
Ежегодно в России на лекарства для льготников в регионах тратят около 46,2 млрд рублей. Часть этой суммы идет из региональных бюджетов, а часть из федерального. При этом, по официальным данным, количество отсроченных рецептов, то есть тех, по которым пациенты получают лекарство, когда оно поступит в аптеку, сокращается. Но лекарств в регионах по-прежнему не хватает: финансирование часто задерживается, либо деньги вовсе не поступают. Закупками препаратов занимаются не больницы, а региональные Минздравы, которые в дальнейшем распределяют их по аптекам.
Лекарств не хватает и потому, что многие чиновники несерьезно относятся к сахарному диабету. Большинство людей путают два заболевания: первый тип диабета – аутоиммунное заболевание и второй – приобретенное из-за плохого питания, курения, злоупотребления наркотиками.
"Я встречала депутатов, которые пытались объяснить мне – ваши дети болеют, потому что вы их неправильно кормите", – рассказывает Наталья Воробьева, председатель общественной организации "Диабетическое общество Курганской области". Женщина возглавляет эту организацию с 2004 года. Сама она – мать инсулинозависимого ребенка, поэтому хорошо знает о проблемах диабетиков в России. Сейчас ее сыну уже 28 лет, и чем старше становится больной первым типом диабета, тем сложнее ему получать нужные препараты, даже при наличии инвалидности.
Врач назначает препарат, но не гарантирует, что в итоге пациенту его выдадут, рассказывает Воробьева. После посещения специалиста диабетик идет в льготный кабинет, там ему говорят – лекарств нет. Грамотные пациенты добиваются выписки, даже если препарата нет в наличии. Ведь в таком случае рецепт остается на отсроченном обслуживании и регистрируется в аптеке. При этом поступает информация в Минздрав, что человек на отсроченном обслуживании. По закону в течении 15 дней пациенту обязаны предоставить жизненно важное лекарство. Если срок превышен, он может обратиться в прокуратуру.
Этот алгоритм действий диабетику никто не объясняет. Врачи занимаются лечением и не обязаны консультировать человека, каким способом ему достать препараты. Чаще всего за помощью больные обращаются в общественные организации, такие как "Диабетическое общество Курганской области". Здесь не только объясняют, как получать лекарства, но и в целом рассказывают про болезнь, помогают с инсулином, если его вдруг не хватает.
Немаловажно и общение пациентов с врачами, которое они получают в "Школе диабетика" – такие учреждения появляются при больницах, но, как правило, существуют не во всех городах. Например, в Курганской области подобная школа появилась только два года назад.
"Диабет – очень специфичное заболевание. Рассказать о каких-то нюансах сможет только доктор, который поделится с пациентом всеми своими знаниями о нем. Без этих знаний невозможно управлять заболеванием: корректировать дозы, понимать, какие лекарства и в каком количестве использовать. У нас занятия проводятся даже в школьные каникулы", – говорит Наталья Воробьева.
Реальная угроза для жизни
Больному первым типом сахарного диабета инсулин необходим каждые три часа. Без него организм перестает перерабатывать глюкозу и получает энергию из жировых запасов. Это опасно для человека: при расщеплении жиров образуются кетоны – вещества, отравляющие организм.
Недостаток глюкозы приводит к гипогликемической коме. Она развивается внезапно: достаточно нескольких часов, чтобы человек потерял сознание от того, что в организме не хватает сахара.
Диабет первого типа – детская болезнь, поэтому за состоянием больных должны следить родители. Но не всегда внимание со стороны взрослых предотвращает трагедию. Далеко не все реагируют на первые признаки гипогликемии: жажду, плохой аппетит, мочеотделение или переутомление. Но именно эти симптомы говорят о возможном недостатке глюкозы, а промедление может привести к смерти.
В мае 2018 года от гипогликемии в Брянской области скончалась 16-летняя девушка. Она попала в больницу 1 мая, а через сутки уже умерла от остановки сердца. За день до госпитализации девушка жаловалась на одышку и жажду. Врачи проверили состояние ребенка и решили, что у нее легочная инфекция. В больнице она впала в кому. Только после этого доктора взяли у девушки анализ на сахар, показавший критический уровень для человека. Но было уже поздно.
Еще одна трагедия произошла в октябре 2018 года в Башкирии. В одной из больниц Гафурийского района умерла 14-летняя пациентка, которой врачи вовремя не ввели инсулин. Местное издание писало, что в больнице его не было вообще. До этого в Башкирии уже была известна проблема с инсулином: в Республиканской детской больнице пациентам выдавали просроченные препараты Апидра и Тресиба. Одна из пациенток впала в гипогликемическую кому.
"У меня в этом году умерли двое ребят до 30 лет. Последняя трагедия – смерть 25-летней девушки. Ее стаж диабетика – 20 лет. К этому возрасту количество осложнений слишком велико. Все они появились не внезапно. Это где-то упущение врачей, где-то упущение родителей, где-то, возможно, она не досмотрела. Но главная причина – непонимание серьезности этого заболевания", – рассказывает председатель "Диабетического общества Курганской области" Наталья Воробьева.
Женщина объясняет, в подобных трагедиях виноваты все – и врачи, и чиновники, которые занимаются закупкой препаратов. Меры ответственности Воробьева не снимает даже с себя как руководителя общественной организации, оказывающей помощь таким людям.
"Государство не может обеспечить всех диабетиков бесплатными лекарствами. Обслуживание инсулиновой помпы обходится, по разным оценкам, в 30 тысяч в месяц, плюс мониторинг, он стоит на 2 недели – 6 тысяч, иногда 6 с половиной. Эта процедура проводится только, чтобы ребенок знал свой сахар и норму инсулина. Плюс еще инсулин. Если грубо так посчитать, получится, что содержание такого ребенка обойдется в 100 тысяч в месяц", – резюмирует Воробьева.