В Центральной Азии забота о пожилых родителях считается священным долгом, а дома престарелых по-прежнему вызывают недоверие и осуждение. Но население региона стареет, а деменция, болезнь Альцгеймера и последствия инсультов все чаще требуют от родственников круглосуточного ухода. Почему семьи остаются один на один с этой нагрузкой, как справляются с выгоранием и почему, даже нуждаясь в помощи, не готовы доверить близких специализированным учреждениям — в материале Азаттык Азия.
В Центральной Азии забота о пожилых родителях считается священным долгом. Старость здесь принято встречать в кругу семьи, а не в специализированных учреждениях. Отправить мать или отца в дом престарелых — нарушить негласный общественный договор и столкнуться с осуждением окружающих.
Между тем население региона постепенно стареет. Деменция, болезнь Альцгеймера и последствия инсультов все чаще лишают пожилых людей самостоятельности, а число тех, кто нуждается в постоянном уходе, растет. Специализированных центров, служб поддержки и программ долговременного ухода в большинстве стран региона либо не хватает, либо они недоступны для большинства семей. Иногда им попросту не доверяют.
В результате родственники остаются один на один с болезнью — без подготовки, без помощи специалистов и зачастую без возможности просто передохнуть.
"Когда я была маленькой, она точно так же жертвовала всем ради меня"
"Самое страшное — когда ты видишь, как родной человек вроде бы рядом, но его уже нет", — говорит 45-летняя Малика из Душанбе.
Когда-то ее мать была известным инженером. Сегодня 74-летняя женщина страдает деменцией: иногда не узнает дочь, иногда ищет давно умерших родственников.
Сначала Малика пыталась совмещать работу, семью и уход за матерью. Но болезнь прогрессировала, пожилой женщине требовалось все больше внимания.
Муж не поддержал решение жены полностью посвятить себя заботе о матери. Конфликты становились все чаще. В итоге Малика переехала к матери. Спустя некоторое время ее брак распался. Двое сыновей, уже ставшие студентами, остались жить с отцом и теперь навещают мать и бабушку по выходным.
Каждое утро Малики начинается одинаково: сменить подгузник, помочь умыться, накормить, убедить принять лекарства. Перед уходом на работу она запирает входную дверь. Больница, где работает женщина, находится в двух остановках от дома, поэтому в обеденный перерыв она возвращается, чтобы покормить мать и помочь ей переодеться.
После работы начинается второй круг обязанностей: стирка, уборка, лекарства, уход.
Иногда мать смотрит на дочь ясным взглядом и спрашивает, почему та выглядит такой уставшей. В такие моменты Малике хочется плакать. Но уже через несколько минут женщина забывает разговор. Может обвинить дочь в краже вещей или потребовать позвать давно умерших родителей.
За эти годы у Малики почти не осталось собственной жизни. Она перестала встречаться с друзьями, отказалась от мысли строить новые отношения. Но отказаться от ухода за матерью не допускает даже мысли.
"Когда я была маленькой, она точно так же жертвовала всем ради меня — своим сном, спокойствием, здоровьем", — говорит Малика.
История Малики не исключение. Население Центральной Азии постепенно стареет. В Казахстане люди старшего возраста составляют около 13 процентов населения, и за последние годы их число выросло примерно на полмиллиона человек. В Таджикистане жители от 60 до 74 лет составляют около шести процентов населения. В Кыргызстане проживает около 440 тысяч человек старше 65 лет — это также примерно шесть процентов населения.
Точных данных о числе людей с деменцией в Таджикистане нет. Однако, по словам психолога НПО "Саломати" в Душанбе Зебо Кадыровой, только в их организацию каждую неделю обращаются четыре-пять семей, столкнувшихся с этим заболеванием.
По ее наблюдениям, особенно тяжело принять болезнь тем, чьи близкие раньше были активными и занимали высокое положение в обществе.
"Родственники нередко воспринимают симптомы болезни как капризы или сознательное поведение. Поэтому важно объяснять семьям, как реагировать на тревожность, агрессию и повторяющиеся вопросы, не унижая достоинства человека", — говорит Кадырова.
Ситуацию осложняют сопутствующие заболевания — потеря зрения и слуха, последствия инсультов. Пожилые люди быстро становятся полностью зависимыми от окружающих, а семьи оказываются к этому не готовы.
Инфраструктура для людей с деменцией в Таджикистане практически отсутствует. По словам Кадыровой, существующие дома престарелых и учреждения сестринского ухода не приспособлены для таких пациентов, а попасть туда без оформленной инвалидности зачастую невозможно.
В качестве примера она приводит Южную Корею, где работают дневные центры, разделенные по тяжести заболевания: одни пациенты занимаются со специалистами и поддерживают когнитивные навыки, другие находятся под постоянным наблюдением медиков. "Людям с деменцией необходимы не только лекарства, но и общение, привычная рутина, прогулки. Разговоры о прошлом, семейных событиях и знакомых людях помогают им дольше сохранять связь с реальностью", — говорит Кадырова.
"Маму придется восстанавливать еще много лет"
34-летний Тимур живет на северо-западе Казахстана и уже много лет наблюдает, как забота о 87-летней бабушке постепенно отнимает здоровье у его матери.
У пожилой женщины сердечно-сосудистые заболевания, резкие скачки давления и панические атаки. Последние несколько лет она практически не встает с постели.
Основная нагрузка легла на мать Тимура. Ради ухода за своей матерью ей пришлось оставить работу, так и не доработав до полноценной пенсии. Другие дети пожилой женщины живут в разных городах и не могут участвовать в ежедневном уходе.
Семья пыталась найти сиделку, но в селе, где они живут, это оказалось непросто.
"Кто-то весь день сидел в телефоне, кто-то забывал вовремя покормить. Даже элементарные вещи люди не хотели делать", — рассказывает Тимур.
Со временем мать стала для бабушки одновременно сиделкой, медсестрой и психологом. Пожилая женщина полностью зависит от ее присутствия и может разбудить среди ночи только для того, чтобы дочь посидела рядом.
Постоянное недосыпание и напряжение серьезно сказались на здоровье женщины.
"Мама перестала следить за собой, просто махнула на себя рукой", — говорит Тимур.
Лишь на время переехав к родным, он сам понял, насколько тяжелым может быть такой уход.
"Я не был готов к тому, что можно жить без сна. Бывает, работаешь, пытаешься сосредоточиться, а тебе каждые пять минут нужно куда-то бежать — что-то принести, унести, поставить чайник. И бабушке постоянно нужен кто-то рядом. Недостаточно того, что человек находится в соседней комнате", — рассказывает он.
По словам молодого человека, годы болезни и изоляции сильно изменили восприятие бабушкой окружающего мира.
"Это не сумасшествие. Просто человек постепенно начинает жить в другой реальности", — говорит Тимур.
Особенно тяжело ему видеть, как быстро постарела собственная мать.
Когда у Тимура родилась дочь, женщина так и не смогла поехать познакомиться с внучкой: бабушка отказалась оставаться с кем-либо еще.
"Я понимаю, что рано или поздно бабушки не станет. Но потом, мне кажется, маму придется восстанавливать еще много лет", — говорит он.
В семье никогда всерьез не обсуждали возможность переезда бабушки в пансионат или дом престарелых.
"Для родителей это ассоциируется с тем, что стариков бросают. Никто не думает о квалифицированном уходе или о том, что там человек может общаться с другими людьми. Все думают только о том, что человек там не выживет", — говорит Тимур.
Истории, подобные той, что рассказывает Тимур, специалисты слышат регулярно.
Кандидат медицинских наук, руководитель Центра лечения неврозов и болезни Альцгеймера в Алмат Жибек Жолдасова говорит, что во многих странах, столкнувшихся со старением населения, государство постепенно берет часть нагрузки на себя — создает дневные центры, реабилитационные учреждения и службы долговременного ухода.
В Казахстане эта ответственность по-прежнему в основном лежит на семьях.
"Мы должны понимать, что население стареет, а количество трудоспособных людей сокращается. Это уже не только семейный вопрос, но и вопрос экономики государства", — говорит специалист.
По словам Жолдасовой, отношение к пансионатам постепенно меняется, хотя тема остается крайне чувствительной.
Она убеждена, что оформление родственника в пансионат не означает отказ от него.
"Вы можете навещать близкого человека каждый день, разговаривать с ним, приносить фотографии, вместе вспоминать прошлое. Это тоже часть заботы", — говорит она.
Специалист отмечает, что качественные учреждения способны обеспечить уход, который родственники зачастую физически не могут организовать самостоятельно.
"Там работают психологи, инструкторы лечебной физкультуры, массажисты, медицинский персонал", — объясняет Жолдасова.
Особенно важно это для людей с деменцией. По словам специалиста, постоянные переезды и изменение привычной обстановки становятся для таких пациентов серьезным стрессом.
"Человек не понимает, почему вокруг все меняется, не запоминает причины этих изменений. Из-за этого его состояние может ухудшаться", — говорит она.
Отдельно Жолдасова обращает внимание на состояние самих родственников, которые годами ухаживают за пожилыми людьми.
По ее словам, многие сталкиваются с хронической усталостью, эмоциональным выгоранием и чувством вины. Ситуацию усугубляет общественное давление. Особенно тяжело приходится единственным детям, которым одновременно приходится работать, обеспечивать собственную семью и заботиться о стареющих родителях.
"Находятся люди, которые начинают стыдить: "Как вы могли отдать родителей в пансионат?" — но при этом сами никак не помогают. Я всегда говорю: предложите им хотя бы на неделю прийти и самим попробовать поухаживать. Если же никто не приходит и не помогает, вы имеете полное право ограничить общение с такими людьми, чтобы сохранить собственное эмоциональное здоровье", — говорит Жолдасова.
"Сейчас моя очередь возвращать бабушке свой долг"
Для 25-летнего Рамиса из Бишкека вопрос о пансионате тоже никогда не стоял.
Почти все свое время он посвящает уходу за 87-летней бабушкой, которая страдает деменцией.
Когда Рамису было пять лет, родители развелись, и именно бабушка взяла на себя заботу о мальчике. Сегодня их роли поменялись.
Каждый день начинается одинаково: помочь умыться, приготовить еду, дать лекарства. Но тяжелее всего ночи.
"Иногда приходится по несколько раз вставать, успокаивать ее, разговаривать. Бывает, что из-за деменции она не спит до самого утра, и тогда вместе с ней не сплю и я", — рассказывает он.
Уход почти не оставляет времени на друзей, отдых и личную жизнь. Иногда сестры забирают бабушку на день или два, чтобы молодой человек мог немного передохнуть. Но большую часть времени он справляется один.
"Иногда появляется чувство бессилия. Ты хочешь помочь, но понимаешь, что не все зависит от тебя. Иногда кажется, что сил уже нет. Но потом понимаешь, что для пожилого человека самое важное — поддержка и любовь близких. Даже простое присутствие рядом для них очень многое значит", — говорит он.
Сам Рамис не считает происходящее жертвой.
"Я смотрю на это как на ответственность и благодарность человеку, который когда-то так же заботился обо мне", — отметил молодой человек.
О том, чего не хватает семьям, столкнувшимся с подобной ситуацией, он говорит без раздумий:
"Информации, специалистов, психологической поддержки и даже простого человеческого понимания того, через что проходят люди, которые ухаживают за пожилыми".
По его мнению, многим помогли бы доступные консультации специалистов, службы помощи на дому и программы дневного ухода.
"Не у всех есть возможность нанять сиделку или получить профессиональную помощь", — говорит Рамис.
При этом сам он признается, что не смог бы отдать близкого человека в дом престарелых или специализированный центр.
"Наши родители, наши бабушки растили нас, несмотря на трудности. И когда они сами начинают нуждаться в помощи, мы тоже не должны оставлять их одних. Думаю, сейчас моя очередь возвращать бабушке свой долг".
Забота как долг
По словам эксперта по вопросам социальной защиты и бывшего директора фонда "Бабушка Эдопшн" Айдай Мамбеталиевой из Кыргызстана, в странах Центральной Азии по-прежнему сильно убеждение, что старость человек должен проводить рядом с семьей.
"Наши традиции всегда предполагали, что пожилые люди живут вместе с детьми и внуками. Для самих пожилых это тоже важно — оставаться рядом с семьей и не чувствовать себя одинокими", — говорит она.
Однако за этим представлением нередко скрывается тяжелая повседневная реальность.
"Все всегда упирается в деньги. Нужно покупать лекарства, обеспечивать уход, а человек, который ухаживает за пожилым родственником, тоже не должен оставаться без средств к существованию", — говорит Мамбеталиева.
По ее словам, дополнительную сложность создает трудовая миграция. Сотни тысяч жителей Кыргызстана работают за границей, однако общественное отношение к уходу за пожилыми людьми остается прежним. Даже если дети уехали на заработки и помогают родителям финансово, окружающие все равно могут говорить, что они бросили стариков, отмечает эксперт.
При этом тема домов престарелых и пансионатов остается во многом табуированной и в Кыргызстане. Даже сделав такой выбор, многие семьи предпочитают не рассказывать окружающим, что их родственник живет в пансионате. Люди вновь боятся осуждения, говорит Мамбеталиева.
В последние годы в Бишкеке и других городах начали появляться частные учреждения по уходу за пожилыми людьми. Однако развитие этой сферы происходит быстрее, чем формирование системы контроля.
"Потребность растет, потому что население стареет. Но для частных пансионатов, где оказывают психологические или психиатрические услуги, фактически нет четких стандартов работы", — говорит эксперт.
Искать поддержку друг у друга
Недоверие к специализированным учреждениям существует не только в Кыргызстане. По всему региону родственники опасаются халатности и жестокого обращения с людьми, которые из-за возраста и болезней уже не могут защитить себя самостоятельно.
Эти страхи подпитывают и реальные истории. В 2023 году суд в Казахстане приговорил 22-летнего студента-медика почти к пяти годам лишения свободы. Работая санитаром в хосписе, он систематически избивал пациентов, в том числе людей с деменцией, которые не могли ни защититься, ни рассказать о происходящем.
На этом фоне в последние годы в русскоязычном интернете стремительно растут сообщества взаимопомощи для родственников людей с деменцией.
Одно из крупнейших в Telegram — "Группа помощи для родственников альциков-дементиков". Большинство ее участников живут в России, однако в чате есть семьи из Казахстана, Кыргызстана, Беларуси и других стран.
Здесь обсуждают сложные случаи, делятся контактами врачей и сиделок, советуют лекарства, рассказывают о бессонных ночах, эмоциональном выгорании и постоянном чувстве вины.
Для многих такие сообщества становятся едва ли не единственным местом, где не нужно объяснять, что значит годами заботиться о близком человеке, который постепенно теряет память, самостоятельность и связь с окружающим миром.