Ссылки

Новость часа

Как живет мать ребенка с инвалидностью, которую едва не осудили за продажу "нелегальных" лекарств


Интервью с матерью, которую едва не осудили за продажу лекарства
пожалуйста, подождите

No media source currently available

0:00 0:02:31 0:00

Год назад в России стало известно об уголовном деле Екатерины Конновой. Мать ребенка, страдающего редким заболеванием, у мальчика практически отсутствует желудок, пыталась продать пять микроклизм с диазепамом, которые остались после курса лечения. После того, как сперва журналисты сетевых СМИ, а затем и федеральные каналы рассказали о ее истории, МВД прекратило уголовное преследование.

Журналисты Настоящего Времени спросил Екатерину, которая воспитывает семилетнего сына одна, что изменилось в ее жизни за прошедший год.

— К сожалению, в нашей семье ничего не изменилось. Единственное, наверное, отношение в поликлинике стало чуть-чуть лучше в связи с тем, что все-таки наконец-то врачи узнали, насколько тяжело болен мой ребенок, и то, что лекарства, которые я все время просила предоставить, на самом деле ребенок нуждается в этом.

— Они сомневались в этом? Или дело все в том, что просто нет денег, и люди разными способами обходя этот вопрос, пытаются всего лишь сэкономить?

— Мне кажется, только сама поликлиника, врачи и заведующие вам смогут на этот вопрос ответить, что они об этом думают.

— Вам не кажется, что проблема в том, что люди просто не хотят тратить на это деньги?

— Я больше чем уверена, что на самом деле не хотят тратить деньги. Точно не хотят тратить на больных, не только детей – подростков, у нас и взрослые есть, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах. Именно в лекарствах, а не в дженериках, которые бессмысленны. Проще купить за 5 рублей какой-то [дженерик].

— У вас за этот год, когда вроде бы о вас узнали многие люди, и немало людей согласилось, по крайней мере эмоционально, помочь, денег больше стало или нет?

— (Смеется) Интересно так. Нет, у меня не стало больше денег, я не зарабатываю на этом. Я всех людей, которые откликнулись, переводила в фонд "Дом с маяком" – люди, которые с нами много-много времени проводят, то есть в хоспис. Врачи, которые там находятся, медсестры, нянечки, сиделки, терапевты. То есть это наш дом, это наша семья, которая нас полностью обеспечивает вместо [Министерства] здравоохранения, потому что в среднем расход на Арсения – в месяц где-то 100-150 тысяч [рублей].

— Как ценность человеческой жизни воспринимается на вашем примере? Как вы объясняете ее людям, которые не сталкивались с такими проблемами, как вы говорите об этом с врачами? Что они об этом знают?

— Ничего они об этом не знают. Для них ничего, никакого значения [жизнь] не имеет.

— Если для них не очень большое значение имеет ценность человеческой жизни на примере этих детей, я не могу быть абсолютно уверенным, что, например, она имеет для них большое значение в отношении других людей, которые не страдают такими заболеваниями.

— Я столкнулась с таким холодом и отвращением. Люди не понимали вообще, о чем идет речь и что я от них хочу, для чего вообще нужны эти лекарства, что в этом такого, что они меня задержали, что я должна нестись домой. То есть они не понимают ни на грамм, или люди до такой степени холодные ко всему. В принципе у меня сложилась точка зрения, что это система, и люди просто приходят на работу работать выполнять план и ставить галочки.

— Сейчас депутаты Государственной думы рассматривают вопрос об орфанных лекарствах, которыми лечат редкие генетические заболевания. Что они должны сделать, чтобы система работала дружелюбно по отношению к вам?

— В принципе они обещали обеспечить нас лекарствами. Даже та же самая Скворцова, Министерство здравоохранения этого не выполняют. Зато они принимают законы, которые заставляют нас, матерей, мы в принципе теперь четко знаем, на что мы пойдем. Мы пойдем все в тюрьму ради того, чтобы спасти своих детей. Потому что нет никаких лекарств. Был предоставлен список нужных лекарств, список большой. Сказали, что будет помощь в этом, в закупках. Но ничего не изменилось.

— Кто-нибудь обращается к вам с предложением участвовать в экспериментах научных или экспериментировать с лекарствами? В общем, каким-то образом показать, что государство может делать лекарства для вас и еще для других стран, к примеру?

— Знаете, мне было бы очень приятно услышать какой-нибудь звонок сверху о том, что хотели бы. Скорее всего, я бы согласилась на этот эксперимент. Но, к сожалению, наши дети никому не нужны.

— А что говорят в "Доме с маяком"? Они, наверное, хорошо разбираются в этой теме и в этической стороне.

— С Лидой [Мониава, директором детского хосписа "Дом с маяком"] мы эти финансовые вопросы никогда не обсуждали, потому что…

— Потому что для них это безусловная ценность – жизнь человека?

— Конечно. Они живут для нас. Мы благодаря им не существуем, а живем. Мы выходим в люди, мой ребенок может гулять, мой ребенок может ходить на елки, хотя по логике вещей это нереально. Но благодаря этим людям мы это делаем.

КОММЕНТАРИИ

Коронавирус. Вся статистика
XS
SM
MD
LG