У единственного хосписа, который помогает неизлечимо больным детям в Бишкеке, пытаются отобрать здание, заявила его учредительница Динара Аляева. Депутат парламента требует проверить учреждение, где получают поддержку родители и дети, которым уже не может помочь медицина. Власти пока не заявляют, что хоспис нарушает какие-то правила, но считают, что нужно создать спецкомиссию по проверке его деятельности – несмотря на то, что хоспис не финансируется государством, а существует на пожертвования.
Идея о проверке хосписа принадлежит депутату парламента Кыргызстана Евгении Строковой, члену комитета по социальным вопросам.
"Я готова к тому, что фейсбук щас будет краснеть, кричать, митинговать и бросать в меня грязью, потому что этим людям там и место, – заявила она. – Но все-таки есть много вопросов по законности данного хосписа. Имеется ли у них медицинская лицензия на ведение медицинских услуг?"
Отдельно депутат потребовала узнать, зачем детскому хоспису нужен аппарат искусственной вентиляции легких.
Директор первого детского хосписа в Бишкеке Ольга Труханова говорит, что Строкова ошиблась. В хосписе не лечат детей и не оказывают им медицинские услуги. Здесь помогают семьям и маленьким пациентам психологически: дают им кров, еду.
"В Кыргызстане мы единственная организация, которая это делает. Альтернативы государство не предоставляет детям", – говорит Труханова. Также, по ее словам, никакой помощи за все время работы хосписа государство организации не предоставляло – все деньги, на которые он существует, жертвуют благотворительные организации и обычные люди. Единственным вложением со стороны властей было здание, которое хоспису предоставил муниципалитет Бишкека.
Среди постояльцев хосписа – 13-летний Далер Майназаров. Еще несколько лет назад он был лучшим игроком своей футбольной команды в Баткене и завоевал для нее множество кубков и грамот.
"Мой сын был здоровым ребенком, а потом вдруг внезапно поднялась температура, он заболел. Его лечили лекарствами, уколами всякими", – рассказывает Шавкат Майназаров, отец Далера. Но ребенку ничего не помогло. Из больницы его выписали, а пойти сыну с отцом было некуда, поэтому вот уже несколько недель они живут в хосписе в Бишкеке.
Еще одна пациентка – маленькая Айганыш. Ее мама Гулина Сулайманова рассказывает, что только на расходники для поддержания дыхания дочери уходит порядка 600 долларов; Гулина с мужем даже возят с собой в машине собственный портативный аппарат искусственной вентиляции легких. Врачи когда-то говорили женщине, что ее дочь не проживет и месяца. Но Гулина упорно продолжает бороться за жизнь Айганыш. И хотя девочка не ходит, не видит и даже не может дышать сама, все равно каждый день она просыпается и улыбается маме.
"С тех пор как я познакомилась с Олей, я стала спокойно спать. Я не боюсь, что останусь без смеси, потому что моя дочка не ест твердую пищу. Я не боюсь, что останусь без трубочек и других расходников для аппарата, – говорит Гулина Сулайманова. – А раньше я все время жила в страхе, что мои дети вдруг не смогут дышать".
Ольга Труханова говорит, что родители ее подопечных всегда отмечают важность того, что они больше не остаются один на один со своей бедой, и им крайне важно знать, что есть люди, которые им могут помочь в самый последний момент.
"Мой сын все понимает, дочка тоже все понимает. Я вижу, как они радуются, когда мы ходим в парк, когда мы ходим в гости, – говорит Гулина Сулайманова. – Я не хочу, как другие матери, держать детей взаперти из-за того, что они болеют. Я живу ради их улыбок. Я не знаю, что будет завтра. Но тех чиновников, которые хотят проверить наш хоспис, я бы пригласила к нам в гости. Пусть они поживут моей жизнью хотя бы два часа".
