В Петербурге родители молодых людей с тяжелыми нарушениями требуют от чиновников создать нормальные условия в районных центрах реабилитации, а не отправлять их в психоневрологические интернаты. Издание Север.Реалии поговорило с этими родителями.
"Мы жили совершенно нормальной жизнью, но когда ребенку стукнуло 18 лет – все перевернулось", – рассказывает Елена Богайцева. С мужем и 19-летней дочкой Лерой она в Пушкине. Лера – инвалид I группы с тяжелыми множественными нарушениями, и она не может обслуживать себя. Мама и отчим помогают дочери во всем: от элементарного перевернуться ночью на другой бок, до самого сложного – помыться в ванной. Богайцева рассказывает, что врачи предлагали отказаться от дочери в год, а в полтора открыто говорили, что "ребенок бесперспективный".
Либо отдавай ее в интернат, либо я пошел
"Я плакала. Потом больницы, операции, массаж, – вспоминает Елена. – Отец Леры в какой-то момент сказал: "Либо давай отдавать ее в интернат, я устал и не могу, либо я пошел". Что я должна была сказать? Сказала: "Иди".
До 18 лет Леру водили сначала в детский сад, потом в детский дом интернат №5 (ДДИ) в Пушкине, где за детьми ухаживали, с ними занимались и гуляли. Родители могли спокойно работать, зная, что ребенок в безопасности. Но после совершеннолетия ДДИ для Леры закрыт.
Елена Богайцева – одна из двух десятков родителей "тяжелых" детей-колясочников просят чиновников, чтобы и после 18 лет работали реабилитационные центры или интернаты, подобные тем, которые они посещали до совершеннолетия.
В центрах за детьми ухаживают пять дней в неделю с утра до вечера: с ними занимаются, их обучают и лечат, а вечером детей забирают обратно в семью. Для матерей и отцов такие интернаты – шанс на нормальную жизнь с полноценной работой, а не существование в четырех стенах наедине с ребенком.
Каждый месяц одну или двух обязательно возят на прерывание беременности
Но после совершеннолетия центры закрывают двери, оставляя мам и пап перед выбором: либо сидеть дома и изредка платить за некоторые услуги вроде массажа или логопеда, либо отдать ребенка в частный пансионат за баснословные деньги, либо отправить его в психоневрологический интернат (ПНИ). Последний вариант предлагают чаще всего. Родителей, чьи дети до 18 лет росли в семье, психоневрологический интернат пугает: неизвестно, что будет с ребенком, который сам не может даже ложку держать в руках.
"Накормлена ли она, мытая, плачет или с температурой лежит? Даже в случае болезни тебя не пустят к ребенку, – рассказывает Богайцева. Она вспоминает историю знакомой, которая в ПНИ оформляла дочь: "Там сразу сказали: девочка плюс противозачаточные таблетки, потому что каждый месяц одну или двух обязательно возят на прерывание беременности".
"Этот опыт работы с детством не передается. Это как в сказке про Золушку. Исполняется твоему ребенку 18 лет – полночь пробила – и на следующий день все закрывается. Все превращается в тыкву", – говорит мама 16-летней Ани Андреевой Ирина.
Когда впервые смотришь на Аню Андрееву, то нельзя сказать, что она никогда с тобой не заговорит. По внешнему виду – это обычная, молчаливая девочка-подросток, которую на первый взгляд почти не отличить от сотен таких же сверстников. Но даже просто кивнуть головой в твой адрес Аня не может. У нее органическое поражение головного мозга. Она не говорит, недееспособная и без сохранного интеллекта. У Ирины вместе с мужем получилось невозможное – Аню поставили на ноги. Она может ходить, правда за ручку с мамой или папой. Пока родители на работе, девочку еще водят в тот самый детский интернат №5 Пушкина, куда раньше ходила Лера Богайцева.
Это как в сказке про Золушку. Исполняется ребенку 18 лет – и на следующий день все превращается в тыкву
Ирина Андреева уже сейчас переживает за судьбу дочери после совершеннолетия. Она, как и многие, не хочет отправлять дочь в ПНИ и уверена, что ей придется просто работать на сиделку.
"Я рассматривала ПНИ. Но пугает, что опеку на ребенка оформляют на интернат. У тебя нет никаких юридических прав на ребенка. И директор интерната, если захочет, не пустит тебя. В год ребенка можно забрать домой только на две недели. А на неделе ты можешь прийти только в выходные и только на пару часов", – говорит она.
Маме 18-летнего Андрея Чинчлея Ольге перед совершеннолетием сына устроили несколько экскурсий по разным городским ПНИ, чтобы она пригляделась, куда лучше отправить ребенка. После первого визита в диспансер Чинчлей вместе с мужем для себя решили: сына они никуда не отдадут, вопрос с ПНИ закрыт.
"Мне показали один класс, и я больше не смогла. Это была огромная комната и были дети: кто голенький, кто полуголенький, кто в кроватке, у кого ножка свисает, кто на полу. Они не были одеты, – вспоминает Ольга Чинчлей. – Картина была ужасающей. Я сбежала оттуда".
В том же диспансере Чинчлей увидела, что за сотней людей с самыми разнообразными диагнозами ночью наблюдает всего одна нянечка по видеокамере из другого помещения.
В конце декабря прошлого года 30 родителей передали свои письма главе комитета по социальной политике Санкт-Петербурга Александру Ржаненкову. Тот на несогласованную встречу с родителями вышел и признался: "Система реабилитации в России в зачаточном состоянии".
Система реабилитации в России в зачаточном состоянии
Инфраструктура вроде бы в городе есть, говорят родители, но работает она не везде полноценно: менять памперсы и кормить взрослых с "тяжелыми множественными нарушениями" могут только в двух центрах на весь Петербург. Очередь в эти центры расписана на полгода вперед. В других районных реабилитационных центрах не предоставляют таких услуг: нет специалистов, помещений или сотрудники просто по положениям не обязаны кормить и менять памперсы.
В пресс-службе комитета по социальной политике сообщили, что официально реестра нуждающихся нет. Есть только список людей, в котором больше 200 фамилий, которые в целом получают какую-то помощь от государства. Ольга Чинчлей рассказывает, что родители организовали группу в соцсетях, куда только за один месяц вступило около 50 человек – это отцы и матери, которые не хотят отправлять своих детей в ПНИ. Родители говорят, что, если надо, они дойдут до Путина, потому что "выбора больше нет и детей девать некуда".
