В российских регионах во время эпидемии коронавируса приостанавливают плановую медицинскую помощь: об этом сообщают власти Липецкой, Самарской, Ростовской областей, Хабаровского и Алтайского края, Новосибирской и Тюменской области.
Пациенты с тяжелыми заболеваниями, которых коснулись эти ограничения, рассказали Настоящему Времени, как борются за свое право на жизнь.
Псков. Медсестры заболели, диализ отменяется
"У меня диабет 33 года, я с инсулиновой помпой шесть лет. И в марте у меня случился второй инфаркт, я лежала в реанимации. Они думали, что я не выползу, но господь так распорядился, что мне еще, видать, рано. У меня был отек легких и воспаление после инфаркта", – рассказывает 53-летняя Ирина Сапегина, пациентка с хронической почечной недостаточностью. Она живет в поселке Дедовичи Псковской области и работает в региональном отделении "Нефро-лиги" – некоммерческой организации, которая помогает людям с заболеваниями почек, на диализе и после трансплантации.
Десять лет, три раза в неделю Ирина просыпается в 4:45 утра и проезжает 150 километров на общественном транспорте, чтобы попасть на гемодиализ в Псковской областной клинической больнице. До минувшей среды больница никогда не отменяла диализ для своих одиннадцати пациентов с ХПН.
Но уже неделю в отделении нефрологии болеют четыре медсестры. В понедельник, 9 ноября, проведя плановую процедуру, ушла на больничный последняя медсестра Татьяна – единственная, кто оставалась "колоть" пациентов. "Медсестра с температурой 38, несмотря на то, что не чувствует ни запаха, ни вкуса и перед глазами все рябит, – она нас подключила, отключила, – рассказывает Ирина. – Врачи к нам пришли [после диализа] и объявили: соблюдать питьевой и едовой режим – следующий диализ будет только в пятницу [13 ноября]".
Пропуск диализа для Ирины смертельно опасен. За выходные дни она набирает по два с половиной килограмма лишнего веса (избыточной жидкости, которая выводится во время диализа). "Я [в понедельник] пришла с такой одышкой, что медсестра даже испугалась. "Тань, я задыхаюсь", – говорю. А это четыре дня без диализа!"
Ирина рассказывает, что в отделении, где принимают диализных пациентов, решили сделать обсерватор для больных с подозрением на коронавирус. Врачи пытаются "обезопасить" пациентов и заботятся о них, говорит Сапегина, но контакта с больными из стационара избежать невозможно: пациенты посещают один туалет, медсестры ходят в обсерватор за шприцами, и даже буфетчица, обслуживающая диализных больных во время процедур и тех, что лежат в стационаре, – одна.
"Они сказали: "Маски надевайте!" Хотя что нам маски надевать, если у нас контактные больные, те, кто был в контакте с коронавирусными, лежали с нами на диализе вместе? Забота есть: они на прошлой неделе, в среду, пришли все надевать нам эти маски, значит, "Мойте руки!", – не, это все понятно. Но если у нас делают обсервацию, да я хоть 10 масок надену, правильно? У нас если одно помещение и выходы и мы двигаемся туда-сюда, какая маска меня спасет? Мы в туалет ходим в одно и то же помещение. У нас туалет вообще совмещенный для мужчин и для женщин, две кабинки рядом стоят – и все. Идешь в туалет и чувствуешь себя неловко, потому что с мужчинами вместе заходишь и выходишь", – рассказывает Ирина.
По словам Ирины, последний раз диализных пациентов псковской больницы тестировали на коронавирус в июне, несмотря на их постоянные контакты с больными из обсерватора. Профилактические лекарства пациенты покупают "для подстраховки" сами, а также принимают народные средства.
Ирина спросила лечащего врача, почему та не может провести процедуру сама, пока болеет медсестра. Доктор ответила, что из-за отсутствия практики за десять лет разучилась подключать диализных больных. "Отключить, – говорит, – я могу". Но меня же надо еще подключить!" – сетует Ирина.
Вместе с женой одного из пациентов-колясочников, Ниной, Ирина оказалась в кабинете заведующей отделением: "Лариса Геннадьевна, как мне без диализа? Вы понимаете, что я до пятницы просто не выживу?"
Другие пациенты их не поддержали и добиваться диализа не пошли: "Нина переживает за мужа, и мои [родные] переживают, я, конечно, переживаю, поэтому мы пошли к заведующей. А остальные просто... Ну мужчины есть мужчины, знаете, некоторых трудно сподвигнуть, некоторые боятся неизвестно чего", – поясняет Ирина.
"Пациенты боятся ухудшить отношения"
Российская ревматологическая ассоциация "Надежда" еще 2 апреля 2020 года создала центр информационной поддержки, куда люди с ревматическими заболеваниями могли бы обращаться за помощью – в случае проблем с лечением в поликлиниках и больницах. Однако организация за семь месяцев не зафиксировала роста обращений.
"В частных беседах пациенты сообщают об опасениях подписывать подобные обращения в связи с риском ухудшить свои отношения с медицинскими организациями, в которых им оказывается плановая медицинская помощь", – говорит вице-президент ОООИ РРА "Надежда" Полина Пчельникова.
"Кроме того, пациенты понимают, что есть риск того, что виноватым окажется врач, который и так в сложившихся обстоятельствах работает сверхурочно до девяти вечера, а то и до полуночи, если речь идет о вызове врача на дом", – объясняет Пчельникова поведение пациентов.
"У нас многие люди не обращаются [за помощью], они просто умирают, – комментирует ситуацию Александр Саверский, президент Лиги защитников пациентов. – Как бы им сказали: "Чума!", они: "Ну раз уж чума, то что еще..." Это психология заложников. У нас [в стране] все остальные права фактически отменены, в частности право на медицинскую помощь в обычном ее понимании. Потому что работает паника, потому что "чума".
При этом Саверский отмечает, что отмена плановой медицинской помощи уже нанесла урон здоровью многих пациентов: "У нас по август месяц [зафиксировано] 72 тысячи дополнительных смертей, из них только 22 [тысячи] ковидные. Пятьдесят тысяч дополнительных смертей от новых причин. А одна из этих новых причин – неоказание медицинской помощи".
"Вторая волна сейчас идет, да. Вот так слушаешь, что в регионах: уже с первой волны сколько времени прошло и уже должно быть все отлажено настолько, что все с полуслова должны понимать, как действовать и в какой ситуации. Но такое ощущение, что мы в первый раз столкнулись вот с этой инфекцией, хотя уже второй раз нас накрыло", – размышляет Екатерина Лесс, юристка Лиги защитников пациентов.
Лесс объясняет, что регионы самостоятельно принимают решения о работе плановой медицинской помощи, исходя из своей эпидемиологической ситуации. Соответственно, условия, которые предоставляют пациентам, нуждающимся в плановой медицинской помощи, "зависят от тех людей, которые этим процессом занимаются [в определенных регионах], и того, с какой степенью ответственности к этому процессу подходят".
"Мы большой балласт, конечно"
Главврач псковской больницы в разговоре с Ириной Сапегиной отметил, что "медсестра тоже может заболеть". Ирина оговаривается, что не имеет личных претензий к медсестре, которая никогда не позволяла себе долго отсутствовать: "Даже если где-то заболевала, как она сама говорит, себя быстренько приводила в чувство, потому что знала, что от нее зависит наша жизнь". Помимо диализа, пациентку волновал вопрос с обсервацией. Но Ирина говорит, что на свои "неудобные вопросы" о том, почему пациенты с подозрением на COVID-19 лежат в их отделении, не получила прямого ответа. Главврач сказал, что "в отделении все чистые", а она "пользуется слухами".
Сапегина позвонила юристу в Москву и собиралась даже подключать МЧС к решению проблемы с диализом. После разговоров с заведующей отделением и главврачом больницы приняли решение провести диализ в среду, 11 ноября, – но только для Ирины и мужа Нины. Вечером во вторник еще одному из пациентов стало плохо. Больнице пришлось принять и его. Процедуру проводила лечащий врач, отключала – врач из нефрологического отделения больницы. Остальным пациентам предложили дождаться пятницы, соблюдать диету и питьевой режим.
За сутки до добытого "с боем" диализа Ирина проснулась в мокрой от крови постели: у нее началось фистульное кровотечение (фистула – артериовенозный шунт в руке, созданный хирургически для регулярного гемодиализа). "За десять лет моя нервная система от этих диализов разбита так, что малейший вот нервный срыв у меня вызывает слезы: я плачу, я не могу сосредоточиться. Поэтому у меня всю ночь кровоточило", – говорит пациентка.
Ирина не впервые сталкивается с проблемами с медицинской помощью в родной Псковской области: после перелома ноги в 2013 году врачи больницы пытались выписать пациентку "в никуда", так как больше месяца ей не положено было находиться в стационаре. Мать Ирины, Зоя Салова, бывший руководитель псковского регионального отделения "Нефро-лиги", долгое время добивалась транспортировки пациентов на гемодиализ. Но по сей день проблема остается нерешенной: "В Пскове подвозят только колясочников. У нас было два: Саша умер, остался вот один – Илья Федорович. Вот его с женой возят. И то – в праздничные дни наше соцобеспечение псковское никого не возит: [семье] официально звонят, что в праздничные дни подвоз сами. Они заказывают такси, причем грузовое: коляска у них большая, он грузный мужчина. Бывает, такси приходит, а коляска не входит в машину, и они ждут нового. Вот сейчас будут новогодние праздники две недели, будут ездить две недели сами", – рассказывает Ирина.
"Да никому мы не нужны, – сокрушается Ирина. – В нашей стране так вот сложилось, что здоровые-то люди не нужны, а больные – мы большой балласт, конечно. Вы представляете, сколько расходуется на вот такого больного, как я, в день? А нас таких вот... такой балласт, к сожалению. Мы слишком дорого обходимся государству. Очень печально. Но в свое время я 25 лет отработала в школе, из них пять лет – завучем. И я, по выслуге и в связи с тем, что на диализ пошла, проблемна. Когда надо было государству без выходных, без праздников работать, мы работали. А когда мне понадобилась помощь – видите, я не могу достучаться никуда".
Несмотря на "постоянную борьбу", Ирина очень любит жизнь. "Я очень сильный по натуре человек, но не боец. Если бы, конечно, не диализ и не диабет столько лет, может быть, и силы, как говорится... – говорит она в конце нашего разговора. – Просто меня сейчас с каждым годом силы покидают и покидают. С таким диагнозом, который у меня, и если бы вы меня увидели в жизни, вы бы никогда не сказали, что это мои болезни".
Владимирская область. "Мышцы болели и стали атрофироваться"
В конце февраля 2020 года у 58-летней жительницы Коврова Светланы после длительной ремиссии началось обострение ревматоидного артрита. Женщина успела попасть в областную больницу до того, как в марте во Владимирской области приостановили плановую медицинскую помощь.
"Я обратилась к главному специалисту во Владимирской области. Мне доктор провела дополнительные анализы. Комиссия по биологическим агентам, по генно-инженерным препаратам порекомендовала современный препарат "Яквинус". Но вот уже выписку, назначение этой комиссии, я не смогла получить из-за карантина", – рассказывает Светлана.
Месяцы ожидания медицинского заключения проходили для Светланы "мучительно": "У меня болели все суставы. Сначала заболевает один сустав, другой сустав, потом третий, четвертый. И так в конце концов в течение трех месяцев (март, апрель, май) у меня заболели все суставы, кроме тазобедренных. Суставы были опухшими, мышцы вокруг тоже болели и стали атрофироваться. Представьте себе ощущение: лежишь в постели ночью и не можешь повернуться на другой бок из-за слабости, из-за боли – это ужасное ощущение. Такие боли, что стандартные препараты мне не помогали".
Заключение передали в областную поликлинику лишь в середине мая. Но препарат Светлана получить так и не смогла.
"Препарат мне не стали закупать в связи с тем, что в постановлении 1994 года данный препарат не указан. Естественно, в старых рекомендациях, в прошлом веке, этого препарата еще не было! Мне сказали – не положено", – вспоминает Светлана. Пациентка уверена, что если бы препарат, рекомендованный комиссией врачей, был доступен, то она "не скатилась бы в такое обострение". В итоге у Светланы начал развиваться тромбоз.
В начале лета ее госпитализировали в Коврове с тромбофлебитом, назначив курс гепаринотерапии. Определить причину развития болезни врачи не смогли и выписали пациентку через неделю. Дальше Светлана лечилась амбулаторно, лучше ей не становилось. Отделение ревматологии областной больницы оставалось закрытым, и тогда Светлана задумалась о лечении в Москве.
"Эта идея – направить меня в Москву – потом уже сформировалась, как бы от безысходности. От неэффективного лечения тромбоза, оттого, что не было улучшения по суставам, по артриту", – объясняет свое решение Светлана. Областные врачи на ее просьбу отреагировали "нормально" и направили запрос в Москву. В конце августа женщина приехала в НИИР на двухнедельное лечение.
В Москве обнаружили причину тромбофлебита – антифосфоролипидный синдром, при котором противопоказано лечение "Яквинусом". Чтобы поддерживать пациентку, врачи вводили Светлане большие дозы преднизолона и ввели моноклональные антитела – ритуксимаб. После выписки в больнице Светлане предложили пройти медико-социальную экспертизу и 1 октября подтвердили вторую группу инвалидности.
НИИ ревматологии в Москве – "это федеральный центр, высшая инстанция в ревматологии", говорит Светлана, и региональной медицине далеко до такого качества. "Естественно, идет недофинансирование в регионах. Наверное, из-за этого недофинансирования все проблемы развиваются, например, не закупаются нужные лекарства. А врачи-то профессионалы везде есть: и в Москве есть, и регионах есть профессионалы, – размышляет пациентка. – Нехватка мест, нехватка медиков на местах, сложная ситуация эпидемиологическая... Но люди болеют не только ковидом, люди болеют и другими болезнями: и диабетом, и астмой люди болеют, много всяких проблем. Эти люди оказались все-таки отодвинутыми от медицинской помощи на время. Но это – время. Видите, все-таки не маленький период прошел отсутствия медицинской помощи".
Несколько недель назад Светлана вышла на работу. Она так и не посетила поликлинику по месту прописки из-за риска контакта с больными коронавирусом. Консультации пациентка проходит у знакомых врачей через мессенджеры: "Свои врачи все равно стремятся помочь".
В случае ухудшения состояния и введения новых коронавирусных мер Светлана планирует "не доводить до сильных обострений" и сразу обращаться в НИИР: "Все зависит, конечно, от роста больных COVID-19. Мне кажется, от этого зависит многое. Потому что сейчас, конечно, медицина все свои резервы исчерпала и очень сложная ситуация, захлебываемся".
Сколько людей не получает лечения и как его добиться
С середины октября 2020 года организация помощи пациентам с ревматоидным артритом "Надежда" проводила опрос по доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения. В нем приняли участие 286 пациентов с ревматическими заболеваниями из более чем 50 регионов России, но большая часть – из Москвы, Московской области и Санкт-Петербурга. 90% опрошенных сообщили, что сталкивались с проблемами при получении медицинской помощи и (или) лекарственных препаратов.
"Из опрошенных людей 25% не получили госпитализацию в связи с наличием обострения, так как косвенные отделения ревматологические перепрофилированы на COVID, 7% не получили по иным причинам госпитализацию. То есть это более 30%", – говорит вице-президент ОООИ РРА "Надежда" Полина Пчельникова. Из 286 опрошенных 28% сообщили, что их отказались госпитализировать для продолжения терапии (многие пациенты с ревматоидным артритом и аналогичными заболеваниями должны получать терапию в стационаре). "Терапия в данном случае достаточно сильная, циклическая иммуносупрессивная терапия. У нас одинаковые препараты с онкологией", – объясняет Пчельникова.
Отмена плановой медицинской помощи больным ревматическими заболеваниями может нести пагубные последствия здоровью, полагает вице-президент "Надежды": от тяжелых необратимых поражений внутренних органов до риска преждевременной смерти человека – в связи с поражением сердца, сосудов, почек и других жизненно важных органов.
Юристка Лиги защитников пациентов Екатерина Лесс отмечает, что при возникновении проблем с плановой медицинской помощью эффективнее обратиться в Минздрав или страховую компанию, чем ждать помощи от общественных организаций. "Обращаться [пациенты] должны в свой территориальный орган, в Минздрав, и страховую компанию, где они являются застрахованными лицами (медицинский полис у каждого гражданина Российской Федерации есть). Естественно, Минздрав территориальный должен выстроить маршрутизацию пациентов. Плановая помощь не должна страдать. Но, конечно, она просто не может не страдать, потому что большая часть врачей-специалистов сейчас брошена на борьбу с коронавирусом. И, соответственно, резерв специалистов, которые остались для оказания плановой помощи, достаточно невелик, а потоки людей – они как были, так и остались".
Полина Пчельникова добавляет, что к решению вопросов плановой ревматологической помощи можно и нужно привлекать главных специалистов-ревматологов конкретного региона.
