Ссылки

Новость часа

"Около 30 переломов". История девочки с "хрустальной болезнью" из Казахстана


История казахстанской девочки с "хрустальной болезнью"
пожалуйста, подождите

No media source currently available

0:00 0:04:16 0:00

У десятилетней Аружан из Кыргызстана редкое генетическое заболевание, которое делает кости хрупкими. Малейшее движение оборачивается переломами. Семья живет в столице, но такую патологию в стране не лечат, поэтому приходится регулярно летать в Москву.

Аружан передвигается на коляске, учится на дому. "Я знаю турецкий, индийский, узбекский, русский, английский", – рассказывает Аружан Оразбекова.

Первый перелом случился, когда Аружан было всего год. Местные врачи несколько лет лечили ее от гормонального сбоя, уверяя родителей, что поставят ее на ноги. Но в три года девочке стало хуже.

"Около 30 переломов было. Каждый месяц. Это вообще шок, переживания, у ребенка мучения. Иногда две ноги сразу ломались. Просто она сидит и ломаются", – рассказывает Гульзира Оразбекова, мать Аружан.

Местная медицина оказалась бессильной. Диагноз "несовершенный остеогенез" поставили в Москве. Последние шесть лет Аружан каждые четыре месяца должна летать в российскую клинику. Каждый курс лечения стоит более $3 тысяч. Это большая сумма для семьи, в которой работает только отец.

У матери тоже серьезный диагноз – рак головного мозга. Она уже перенесла две операции, но опухоль продолжает расти. Недавно отец тоже перенес операцию – у него отказывает часть легких.

"Ему операцию сделали на легких. Он много лет строительством, ремонтом занимается. После 40 у него со здоровьем начались проблемы, потому что он почти день и ночь всю жизнь работал", – говорит Гульзира Оразбекова.

В прошлом году врачи из московской клиники согласились на операцию ребенка, которая стоит $20 тысяч. "Мы все хотим, чтобы она ходила. У нее мечта ходить в школу со сверстниками. Просим помощи, обращаемся к казахстанцам, бизнесменам", – рассказывает Гульзира Оразбекова.

Семья Оразбековых – выходцы из Семипалатинской области Казахстана. Именно там в годы СССР около 40 лет проводили ядерные испытания. Полигон закрыли только после развала Советского Союза.

"Думаю, мои болезни, и Аружан тоже, из-за радиации. Столько "хрустальных" детей именно из Семипалатинска вышли, некоторые уже взрослые. Число онкологических болезней тоже там много", – говорит Оразбекова.

В столицу семья вынужденно переехала 10 лет назад, когда узнали диагноз дочери. Городские власти уже восьмой год обещают выделить жилье. Но семья продолжает жить на съемной квартире. После операции отец не работает, живут на социальное пособие, которое не дотягивает до $200.

XS
SM
MD
LG