"Идем в магазин – он кричит, потом падает на землю и лежит". Как живут дети с аутизмом в Латвии, и кто им помогает

Ваш браузер не поддерживает HTML5

"Он не отзывался на имя, не смотрел в глаза". Мать из Латвии рассказывает о своем ребенке с аутизмом

В Латвии растут сотни детей с различными расстройствами аутистического спектра. Один из них – Карлис, у него диагностирован именно аутизм. Его мама Кристине Наркевица рассказывает, что Карлис был долгожданным ребенком и некоторое время рос и развивался как по учебнику. Но в год и восемь месяцев мать заметила у него первые симптомы.

"Вся моя жизнь рухнула. Все мои мечты разрушились, – признает Кристине Наркевица. – Первое, что он начал делать, – кричать. Мы идем в магазин – он кричит, сколько у него есть сил, во всю мощь. Потом он падает на землю и лежит. Ты зовешь его – он не реагирует".

"Ему было 2 года, когда мы его отдали в детский сад. И тогда мы в первый раз его увидели на фоне других детей, и подумали: ну, не может быть так, что все дети похожи, а Карлис отличается? – вспоминает мать. – Он не отзывался на имя, не смотрел в глаза. Начал забывать даже те слова, которые уже знал".

Дальше в жизни Кристине и Карлиса были бесконечные походы по врачам, всевозможные обследования, проверка мозга ребенка, и наконец поставленный мальчику диагноз и инвалидность. Но родители, не теряя времени, начали борьбу за своего сына и стали водить его, в том числе, на АБА-терапию (Applied Behavior Analysis). Она позволяет социализировать ребенка с аутическим расстройством, развивает навыки его коммуникации и самообслуживания.

СМОТРИТЕ ТАКЖЕ: "Почему именно у нас?" Как мама ребенка с аутизмом научилась принимать своего сына и теперь учит других родителей

"Мы учим их социально полезному поведению. Каждому ребенку делаем тест. И маленькими, маленькими шагами учим такому поведению, которое будет необходимо в жизни, – объясняет ABA-терапевт Санита Александровича. – Когда Карлис к нам пришел, он не разговаривал. Мы постепенно учили с ним звуки, соединяли их в слоги, создавали слова".

Сейчас Карлису пять лет. Он разговаривает, идет на контакт. Глядя на него со стороны, даже не скажешь, что с ребенком что-то не так. Кристине с гордостью показывает рисунки Карлиса: еще год назад, по ее словам, он просто "чиркал по бумаге", а сегодня может нарисовать целую семью или крыло бабочки.

Но, подчеркивают родители, прогрессу предшествовала огромная работа: AБА-терапия, физиотерапия, бассейн, логопед, аудиолог, миофункционалист, песочная терапия, музыкальная, терапия с теплыми зернами. Специалисты и родители занимались с Карлисом несколько лет без перерыва, и, во многом, за свой счет.

"Это его жизнь, это моя жизнь, это моя работа, которую я вкладываю в него, в его будущее. Из этих мелочей строится большой путь для его развития, – подчеркивает мать. – Каждый кирпичик, который мы кладем, кладем, кладем, помогает ему, чтобы Карлис мог идти по этому пути дальше".

До 2020 года в Латвии ни АБА-терапия, ни другие занятия, которые входят в программу ранней работы с детьми-аутистами, не оплачивались государством. Родители платили за занятия сами, а это, в среднем, стоило 3,5 тыс. евро в год. Кто не мог платить – просил помощи у благотворительных фондов, например у Фонда детской больницы. Он уже десять собирает деньги для таких детей.

СМОТРИТЕ ТАКЖЕ: В Латвии тренер по фигурному катанию работает с детьми с аутизмом и синдромом Дауна: "Доказать, что эти дети умные и талантливые"

"С каждым годом запрос на подобную помощь стремительно рос. В прошлом году за счет пожертвований мы поддержали 340 детей, – говорит Лиене Дамбиня, глава Фонда детской больницы Риги. – Длительное время со стороны государства они были оставлены без внимания".

Несколько лет назад латвийское государство также включилось в работу с детьми с аутическими расстройствами, а в 2026 году удвоило размер помощи их семьям. Теперь оплаченную терапию от властей смогут получить не сто, а двести детей с расстройством аутистического спектра в возрасте от двух до семи лет.

Также впервые на оплаченную помощь могут претендовать и более старшие дети дети, которым уже исполнилось семь лет и которые пошли учиться в школу. В этом году финансирование получат 27 семилеток с такими диагнозами.

"Дети с расстройством аутистического спектра живут среди нас. И они также хорошо могут влиться в общество и быть такими же, как и мы все", – подчеркивает в связи с этим Рейнис Узулниекс, министр благосостояния Латвии.

Тем не менее родители в Латвии говорят, что государственной поддержки для детей в аутическом спектре все равно не хватает на всех: в очереди за пожертвованиями по-прежнему стоят несколько сотен семей.

Кристине с высоты своего опыта обращается к родителям нейроотличных детей и призывает их не отрицать очевидное и не терять времени зря: чем быстрее начнутся занятия – тем больше у ребенка шансов влиться в общество и вести полноценную жизнь. И, чем раньше с ним начнут работать специалисты – тем, как правило, лучше результат.

Также она, как и министр Узулниекс, призывает жителей Латвии и других стран задуматься о том, что люди с расстройствами аутического спектра живут среди них. Не всегда плохое поведение чужого ребенка на улице – избалованность или невоспитанность. Иногда за этим стоит конкретный диагноз.

"На самом деле, больше всего меня беспокоит, как он будет жить после нас. Когда он останется один в реальной жизни, – говорит Кристине Наркевица о Карлисе. –Потому что мы – не вечные, и однажды нас не станет. Какой будет его жизнь тогда?"