В Украине подрастает поколение детей войны, которым пришлось свыкнуться с новой реальностью – жизнью во время воздушных тревог и обстрелов. Кто-то из них находился под российской оккупацией, кто-то покинул дом, кто-то уехал в неизвестность, был депортирован, потерял близких, лишился рук или ног.
Настоящее Время рассказывало историю семьи Степаненко – мать Наталья и дочь Яна лишились ног во время обстрела вокзала в Краматорске. После протезирования и реабилитации в США семья вернулась в Украину. Мы узнали, как поменялась жизнь Яны после ампутации и с какими вызовами и проблемами она столкнулась уже в Украине.
Реабилитация в США и возвращение домой
Семья Степаненко – из Нью-Йорка Донецкой области. Накануне трагедии в их родном поселке участились обстрелы. Вследствие одного из них погибла мать Натальи. После этого женщина решила уехать вместе с детьми в Яремче Ивано-Франковской области, где жила сестра ее мужа. Однако восьмого апреля 2022 года при попытке эвакуироваться они попали под обстрел – российские военные атаковали ракетой железнодорожный вокзал Краматорска. Бабушка Натальи погибла, дочь Яна лишилась двух ног, а она сама потеряла одну ногу. Сын Натальи Ярослав, к счастью, не пострадал. На этом черная полоса в жизни семьи Степаненко не закончилась – в мае 2022-го на фронте погиб муж Натальи. Далее Наталью и Яну ожидало новое испытание – переезд в американский Сан-Диего, протезирование и принятие новых себя.
"Меня первую Питер [Харш, протезист из города Сан-Диего] поставил на протез. Через дня два на протезах стала учиться ходить и Яна, – вспоминает Наталья. – Она двигалась больше, чем было нужно. Сначала трижды в день по 15 минут, потом по 25, через какое-то время она уже стала ходить беспрерывно в течение 40 минут три раза в день".
Как правило, дети намного быстрее учатся ходить на протезах, чем взрослые, говорит Назар Багнюк, протезист Национального реабилитационного центра "Незламні". "У детей обучение и адаптация происходят значительно быстрее, чем у взрослых, – говорит он. – Организм детей настроен на принятие новой информации, новых двигательных способностей и всего остального. У детей компенсация и возвращение к жизни намного быстрее происходит".
Сейчас 45-летней Наталье Степаненко даже сложно успевать за своей 12-летней дочерью. "Она меня обгоняет, садится на лавочку и ждет, пока я дойду", –рассказывает мама Яны.
В Штатах Яна подружилась с американской моделью Лорен Вассер
Из США в Украину семья вернулась 27 августа 2023-го. Сейчас они живут во Львове. Яна и Ярослав дистанционно учатся в старой школе, поскольку девочка не хочет переходить на очную форму обучения. Наталья предполагает, что Яна боится и переживает, как ее могут воспринять сверстники. Летом девочка старалась скрывать протезы под брюками.
Детский психиатр Роксолана Юрчишин отмечает, что детям нужно время, чтобы прийти в себя после пережитого. "То, как их воспринимает социум, – это одно, а то, как они себя воспринимают, – это совсем другой вопрос", – говорит она.
По ее словам, за время полномасштабной войны возникло больше последствий посттравматического стрессового расстройства, у детей чаще появляются панические атаки, депрессивные и тревожные расстройства.
"Все это обострилось на фоне войны и того, что они находились в оккупации или сбегали в неизвестность. Таким детям трудно прижиться на новом месте, они страшно скучают по своему дому, своей родине, – рассказывает докторка. – Кому-то станет лучше только по возвращении домой, несмотря на продолжающуюся войну и обстрелы. Так, одна из моих пациенток почувствовала себя в безопасности только после того, как вернулась в свою родную квартиру".
Во время воздушных тревог Яна боится, но она к ним постепенно привыкает. "По приезде во Львов мы пять дней прожили в отеле – до момента, когда смогли найти квартиру, – говорит Наталья. – В первую ночь во Львове звучал сигнал воздушной тревоги. Боже, Яна испугалась и побежала в коридор. После второго и третьего сигнала она уже привыкла и на нее внимания практически не обращает".
Забег на протезах, новые друзья и хобби
После протезирования и реабилитации Наталья и Яна ходят уверенно. Девочка не только может передвигаться на протезах, но и бегает, ездит на велосипеде и самокате. Третьего сентября 2023 года Яна пробежала 70 метров – девочка одолела специальную дистанцию вместе с ветеранами, которые в прошлом лишились ног.
"Я не знала, что моя дочь настолько сильная, – говорит Наталья. – До конца не была уверена, что у нее получится. Переживала, что она может оступиться. Во Львове же брусчатка".
В сентябре 2023-го Яна Степаненко во Львове пробежала специальную дистанцию вместе с ветеранами российско-украинской войны
Яна также стала лицом кампании по сбору средств на реабилитационное отделение Unbroken Kids. Оно будет работать на базе больницы Святого Николая Первого медицинского объединения Львова. В свободное время Яна любит разрисовывать картины по номерам, рассказывает мама девочки. Она может и сходить в магазин, вынести мусор.
В Сан-Диего протезист Питер Харш познакомил Яну с американской моделью Лорен Вассер, которая лишилась обеих ног из-за тампонов. Тампон оказался заражен стафилококком, и у нее случился синдром токсического шока, который привел к гангрене обеих ног и их дальнейшей ампутации. С тех пор ее стали называть "девушкой с золотыми ногами" из-за цвета протезов.
"При встрече Яна с Лорен обменялись инстаграм-страничками. Яночка за ней регулярно следит. И я иногда поглядываю, – делится Наталья. – Также у нас появился друг и среди азовцев. В сентябре 2022-го мы в Сан-Диего познакомились с Владом Жайвороноком, который лишился ноги на фронте. Он наставлял Яну на путь, она повеселела сразу, стала более открытой. Он поддерживает ее постоянно".
Повторное протезирование и фантомные боли
Вскоре Яне предстоит заменить обе протезированные ноги. Протезы придется менять чуть ли не каждый год, ведь девочка растет. Новые протезы для нее будут изготовлять в мастерской реабилитационного центра "Незламні".
Назар Багнюк
"У Яны уже есть протезы, и она подготовлена к новым. У нее готовы культи [части конечностей, оставшиеся после ампутации], она может ходить на протезах, так что какая-то особенная подготовка не нужна, – рассказывает Назар Багнюк, протезист Национального реабилитационного центра "Незламні". – Дети растут, трудно сказать, сколько протезов ребенку нужно будет сделать за период взросления".
По его словам, лучший протез для ребенка – это тот, который сможет выдержать его активность. "Редко бывает, что взрослые ломают протезы, а вот дети уничтожают их страшно", – отмечает Багнюк.
Сейчас есть множество вариантов для протезирования детей, в том числе бионические протезы и протезы, изготовленные на 3D-принтере. "Стало проще. Когда-то люди не воспринимали протез без косметического завершения. Сейчас же много бойцов и гражданских в Украине принимают себя, хотят показать, что они с протезами, они воспринимают себя такими, какими они есть, и они этим гордятся, – говорит протезист. – Однако протез – это не нога. Человеку никто ногу или руку не пришьет снова. В любом случае это будет протез".
Несмотря на полученную травму Яна ведет активный образ жизни
Яна Степаненко уверяет, что готова к повторному протезированию ног, так как уже знает, как оно происходит. Девочка добавляет, что протезы помогают ей не только двигаться, но и побороть фантомные боли. "Когда я лежу и отдыхаю, то нога начинает дергаться и болеть, а в протезах этого не случается. Я чувствую себя лучше", – рассказывает девочка.
Фантомную боль часто связывают с психологической болью, уверяет Назар Багнюк. "Это такое невосприятие того, что у тебя забрали что-то, что было с тобой всю твою жизнь. Общая тенденция – протез положительнее влияет на борьбу с фантомными болями и всякого рода другими фантомными ощущениями. Иногда их невозможно побороть в связи с субъективными причинами. Бывает, что человек просто не может носить протез, так как у него возникает сильная боль".
Мечты и воспоминания о жизни до полномасштабной войны
Наталья Степаненко мечтает поскорее вернуться в Нью-Йорк Донецкой области. Хоть ей и нравится во Львове, но все равно тянет домой. "Я не привыкла жить в квартире. Сидишь тут в четырех стенах, как в "дурке", не хватает только решеток, – говорит женщина. – То ли когда ты в своем доме, вышел бы на улицу, прошелся. А малым нравится здесь".
Мама с девочкой еще не до конца привыкли к любопытным взглядам прохожих. "У нас в обществе есть разные люди, одни пройдут и сделают вид, что все нормально, – рассказывает Наталья. – Другие же будут идти и еще оборачиваться на тебя. Некоторые тебя осматривают, как будто ты Робокоп [персонаж серии одноименных фантастических фильмов, создан с применением сплавов на основе титана]".
Роксолана Юрчишин
Детский психиатр Роксолана Юрчишин считает, что украинское общество еще не готово видеть и принимать людей с протезами, "поэтому и возникают такие странные реакции". По ее словам, в школах, университетах, а также в специально созданных пространствах нужно говорить о том, как вести себя с лишившимися конечностей людьми.
"Мне страшно и сложно летом выходить на улицу в шортах, чтобы выбросить мусор, сходить в магазин. Ты видишь этот пристальный взгляд людей, – рассказывает 12-летняя Яна. – Не понимаю. Почему так? Сейчас же много людей передвигаются на протезах. В США почти каждый человек с какой-то особенностью. Люди к этому привыкли, они поддерживают друг друга".
Девочка скучает по прежнему дому, но больше всего по своим домашним питомцам – собаке Рексу и двум котам, а также по своему другу, который до сих пор остается в Нью-Йорке. Ее же брат Ярослав говорит, что уже привык к жизни во Львове.
Семья Степаненко мечтает не только о возращении домой, но и о возможности вернуться в прошлое и снова встретиться с близкими, которые погибли во время полномасштабной войны. Среди них муж Натальи, ее мама и бабушка. "Самое теплое воспоминание – мы едем к маме, она встречает нас с пирожками, варениками, горячим борщом. И мы счастливы". Сейчас за домом семьи Степаненко следит родная тетя Натальи. Украинский Нью-Йорк находится примерно в пяти километрах от зоны боевых действий.