По данным Роспотребнадзора, к концу 2023 года в России было почти 1,2 млн ВИЧ-инфицированных. Если верить официальной статистике, число новых случаев уже несколько лет снижается. Но общая ситуация выглядит крайне тревожно: в 2021 году Россия входила в пятерку стран с самой высокой скоростью распространения ВИЧ-инфекции, пропустив вперед только Южную Африку, Мозамбик, Нигерию и Индию.
Эксперты говорят, что статистика новых заражений может быть обманчивой: в России почти перестали тестировать на ВИЧ уязвимые группы. При этом проблемы с поставками препаратов для снижения вирусной нагрузки становятся все более заметными. Массовые перебои начались еще в 2023 году и продолжаются до сих пор.
Мы спросили читателей Настоящего Времени, которые уже несколько лет живут с ВИЧ, что изменилось для них с февраля 2022 года. Один из собеседников переехал в Россию из аннексированного Крыма, чтобы получать препараты, другая лишь тревожится о будущем, третий эмигрировал. Также мы поговорили со специалистом и изучили доклады защитников прав пациентов, который видят более общую картину происходящего с терапией и профилактикой ВИЧ как в самой России, так и на оккупированных ею территориях Украины.
"Муж запретил мне об этом разговаривать"
30-летняя Ирина (имя изменено) узнала о том, что у нее ВИЧ, случайно в 2020 году. Сначала диагноз поставили ее мужу, теперь уже бывшему. Он тогда проходил обследование в пензенской больнице из-за подозрения на рак.
В итоге онкологический диагноз не подтвердился, а вот ВИЧ-инфекцию нашли. "Я тогда сразу поняла, что тоже, скорее всего, инфицирована – муж же все-таки, – вспоминает Ирина. – А когда врач озвучила мужу диагноз, прямо по стенке съехала. Я же знала, что такое ВИЧ. Понимала, что это не лечится, что это на всю жизнь. У меня, конечно, шок был".
Через несколько дней они с мужем поехали в СПИД-центр на обследование. Там подтвердилось опасение Ирины – у нее тоже нашли ВИЧ. "Муж запретил мне с кем-либо об этом разговаривать. Он еще практически сразу тогда уехал в командировку, и я была совсем одна. Помню, ходила сама по себе, плакала и думала: "А что, если у меня это давно? Были же молодые люди до мужа, а что, если я их тоже заразила? Мне же надо им сказать, а я не могу". Это сейчас я бы на такие запреты плюнула – здоровье важнее, а тогда испугалась. К тому же муж внушил, что мы с ним теперь прокаженные", – рассказывает Ирина.
Первое время она действительно никому о своем заболевании не рассказывала. Только через полгода поделилась с лучшей подругой. А когда развелась с мужем, рассказала еще некоторым близким друзьям. Все, по словам Ирины, отнеслись с пониманием.
Родителям о своем диагнозе Ирина пока говорить не решается: не хочет их расстраивать. Тем более они, по словам собеседницы, "люди советской закалки" и, скорее всего, разделяют определенные стереотипы по поводу ВИЧ-инфекции.
С 2020 года Ирина начала принимать антиретровирусную (АРВ) терапию. Это основной способ борьбы с ВИЧ, позволяющий не только предотвратить осложнения и развитие СПИДа, но и вероятность передачи вируса. Сейчас у Ирины отрицательная вирусная нагрузка.
Лекарства ей выдают в пензенском центре по борьбе со СПИДом каждые три месяца. Так же часто ей нужно проходить там обследование и сдавать анализы, а раз в год – приходить на флюорографию.
"Весной или в начале лета [2024 года] нам сказали приходить за терапией каждый месяц. Лекарства ровно на месяц тогда выдавали. Причем схема лечения тоже постоянно менялась: то есть основное действующее вещество оставалось тем же, а вот препараты были разные, – говорит Ирина. – То поставок не было, то еще что-то. Я, конечно, напряглась. К тому же было видно, что в кабинете, где нам выдают терапию, запасы подтаивают".
Проблемы с поставками препаратов были всегда, говорит Андрей (имя изменено), специалист общественного здравоохранения из России. По закону АРВ-терапию должен бесплатно получать каждый человек, живущий с ВИЧ в России. На деле же, даже по официальным данным, только 87,7% людей, состоящих на учете, в 2023 году получали лечение.
Связано это с тем, что Минздрав закупает меньше лекарств, чем нужно для того, чтобы обеспечить терапией всех ВИЧ-инфицированных. При этом бюджет на закупки не увеличивается. Сильнее всего от этого страдают самые бедные регионы.
Массовые перебои в поставках препаратов начались летом 2023 года, на второй год полномасштабной войны России в Украине. Главврач петербургского Центра СПИД тогда называла ситуацию "катастрофической". В 2024 году проблемы с доступом к терапии продолжились.
"На самом деле, в России всегда были определенные сложности с системой обеспечения. И начались они задолго до 2022 года, – объясняет специалист общественного здравоохранения. – Всегда, из года в год, мы сталкивались с не самым эффективным способом распределения средств, с не самыми эффективными способами закупок, проблемами ценообразования и много чего еще. Поэтому скажу так: каких-то объективных глобальных изменений, которые массово бы заметили пациенты, пока нет".
При этом Андрей подтверждает: с 2022 года пациенты стали чаще сталкиваться с тем, что им без каких-либо объяснений заменяли схему лечения. В 2023 году большинство жалоб, которые получил "Пациентский контроль" (российское движение, участники которого помогают людям с ВИЧ и другими заболеваниями получить необходимое лечение – НВ), были связаны именно с этим.
"Делалось это очень хитрым образом. Пациенту просто давали новый рецепт и даже ничего не объясняли. Те, кто об этом говорил, обычно получали свои старые препараты обратно. Те, кто не заметил изменений в терапии или просто не стал ругаться, остались с новыми лекарствами", – говорит специалист.
Он добавляет, что не все пациенты легко переносят смену терапии. Об этом же в 2023 году говорила представитель движения "Пациентский контроль" Юлия Верещагина. По ее словам, смена лечения без медицинских показаний опасна тем, что может привести к новым побочным эффектам и выработке резистентности к принимаемым препаратам.
Еще с одной проблемой, связанной с терапией, читательница Настоящего Времени Ирина столкнулась в том же 2024 году, когда переехала в Москву. Оказалось, что "прикрепиться" к местному СПИД-центру (то есть встать на учет и начать получать препараты) можно, только если ты прописан в столице. В Москве Ирина снимала квартиру, а регистрация у нее оставалась в Пензе. Поэтому летом ей приходилось каждый месяц ездить домой, чтобы получить лекарства.
Осенью терапию снова начали выдавать на три месяца, но даже поездки раз в три месяца домой сильно ударяют по бюджету, говорит Ирина. Билеты на самолет из Москвы в Пензу и обратно стоят в среднем около 12 тысяч рублей ($120).
Недавно Ирина снова вышла замуж и сейчас оформляет регистрацию в квартире мужа в Москве. А пока продолжает ездить в Пензу за лекарствами.
"Это происходит десятилетиями, – подтверждает слова Ирины специалист общественного здравоохранения Андрей. – Москва никогда не брала пациентов с ВИЧ без регистрации к себе. Это позиция главного врача московского центра СПИД: мол, мне здесь никто из регионов не нужен, а то вдруг покажем слишком большую цифру стоящих на учете".
Если получить московскую регистрацию не получается, Андрей рекомендует обратиться в центр СПИД в Московской области. Он находится в Котельниках, добраться туда из Москвы довольно просто. Единственная проблема в том, что и для этого нужна хотя бы временная областная регистрация.
В остальном, говорит Ирина, сложностей у нее не возникает. "В центре СПИД [в Пензе] есть все врачи, все очень удобно устроено. Я хожу там только к инфекционисту и неврологу. Остальные врачи у меня свои. Вообще я никому не обязана говорить, что у меня ВИЧ. Но если [процедура] напрямую связана с кровью, предупреждаю, конечно, – рассказывает собеседница. – Обычно все нормально реагируют. Один раз только в стоматологии врач лет 60 перестала меня вдруг записывать после того, как я ей сказала, что у меня ВИЧ. Ссылалась она на то, что у нее якобы нет свободных записей".
Больше всего Ирину расстраивает то, что из-за своего диагноза она не может усыновить ребенка в России. Она всегда хотела родить одного ребенка сама, а другого взять из детского дома. Но людям, живущим с ВИЧ в России, сделать это практически невозможно.
В 2019 году Владимир Путин подписал закон, который позволяет ВИЧ-положительным россиянам усыновлять детей. Правда, речь идет только о тех случаях, когда "лицо, желающее усыновить ребенка, проживает с ним в силу уже сложившихся семейных отношений".
Ирина признается: она не понимает этого решения. "Я ответственно подхожу к лечению. Я нормальный человек. У меня хорошая работа, муж, все в порядке по жизни, – говорит она. – Я не наркоманка, не алкоголичка, не сплю с кем попало. И вообще, считаю себя достойным человеком. Недавно поняла, что есть у меня большое желание показать, что и такие люди, как я, тоже болеют ВИЧ. Из чувства справедливости, наверное".
"По мере разворачивания войны поставки накрылись медным тазом"
Александр, как и Ирина, узнал о своем диагнозе случайно. Это было в начале февраля 2022 года. Он тогда жил в Симферополе. Его девушка забеременела, и он пошел сдавать кровь на случай, если возникнут осложнения при родах. Тогда ему и сказали, что у него ВИЧ.
"Через две недели началась [полномасштабная] война. Мы расстались с девушкой. В общем, "веселый" период был", – рассказывает мужчина.
Он признается, что сначала очень испугался диагноза: "Меня это прямо выбило из колеи. Потому что я воспитывался в такой среде, когда ВИЧ воспринимался как "смерть, гроб, кладбище". А когда мне в центре все разъяснили, понял, что на самом деле не так страшен черт, как его малюют. И что, если каждый день без пропусков принимать терапию, можно жить плюс-минус нормальной жизнью".
Сейчас Александру 34 года, он женился и последние полгода живет с женой в Петербурге.
Изначально лечился он в симферопольском Центре по борьбе со СПИДом. "Там я прошел обследование, и мне начали выдавать терапию. Вирусная нагрузка снизилась. Поначалу все было нормально. Но по мере разворачивания войны на оккупированных Россией территориях поставки медикаментов накрылись медным тазом, и люди были вынуждены обращаться в близлежащие центры, то есть как раз в центр в Симферополе. Пациентов стало больше, лекарства стали выдавать только на месяц", – рассказывает Александр.
Перебои с поставками, по его словам, начались примерно в середине 2022 года. Потом возникли проблемы с записью на прием. Александр предполагает, что из-за наплыва пациентов в центре просто не хватало свободных врачей. Однажды из-за этого ему даже выдали лекарств сразу на полгода вперед.
На оккупированных и аннексированных территориях действительно с 2023 года наблюдаются перебои с поставками препаратов. Сколько именно сообщений поступило оттуда, неизвестно, но сайт "Пациентского контроля" "Перебои.ру" фиксирует их регулярно.
Один из пациентов из Луганска в ноябре 2024 года писал: "Третий месяц без [лекарств]. [Военно-врачебная комиссия] бездействует. Я ветеран боевых действий, нахожусь на батальоне в лазарете. Помогите".
А вот жалоба пациента из Донецка, которую он оставил на сайте в августе 2024 года: "Приехали с женой сюда из Москвы, тут стали препятствовать в получении терапии, жена писала в прокуратуру, и через месяца три добились препаратов. Я прикрепился в СПИД-центр на Олимпиево, где мне до августа месяца дали [лекарства], а дальше стали придумывать о справке временной регистрации, у нас в собственности нет недвижимости и финансов тем более, чтоб ее купить".
В Украине в целом ситуация с доступом к терапии для ВИЧ-инфицированных, по информации ООН, налаживается. В феврале 2024 года число тех, кто получал лекарства, было близко к показателям до начала полномасштабной войны.
При этом достоверных данных о том, что происходит с терапией на оккупированных территориях, нет. В мае 2022 года в ООН сообщала, что там закрыли 39 пунктов антиретровирусной терапии.
В Петербурге проблем с терапией не возникает, говорит Александр. Как только он переехал, сразу же прошел диспансеризацию и встал на учет в Центр СПИД. Теперь каждые три месяца он получает там лекарства и сдает анализы. Регулярно обследуется и его жена – у нее нет ВИЧ-инфекции.
И она, и другие близкие, которые знают о диагнозе Александра, относятся с пониманием. "Никакой дискриминации, гонений я не встречал. Все нормально реагируют. Помню, во время мобилизации один друг мне даже в шутку сказал: "Слушай, а я тебе завидую". ВИЧ-инфицированных же в армию не берут ни под каким предлогом. Так что даже некое благо есть в этой во всей истории", – иронизирует Александр.
Саркома, ВИЧ и эмиграция в Испанию
Денис узнал о том, что у него ВИЧ, в 2005 году. В то же время диагноз поставили и его партнеру Роману. Они тогда жили в Москве и периодически анонимно проходили тестирование.
Сейчас Денису 50 лет. В марте 2022 года они вместе с Романом эмигрировали в Испанию, где до этого купили квартиру.
"Терапию нам в Москве не назначали долго. Ждали, пока иммунитет упадет до определенной отметки, хотя по всем мировым стандартам ее назначают сразу, – рассказывает Денис. – Только в 2011 году мы начали получать лекарства".
В том же году, до начала терапии, у Дениса нашли онкологическое заболевание – саркому брюшной полости. Ему нужна была операция, но никто из врачей в Москве не хотел за нее браться. Оперировали онкобольных с ВИЧ тогда только в одной московской больнице, говорит Денис. В итоге ему пришлось ехать лечиться в Израиль. И только когда он вернулся, ему назначили АРВ-терапию в России.
"Стигматизация определенная среди врачей, к сожалению, до сих пор есть, – говорит специалист общественного здравоохранения Андрей. – Но это стигма, а с точки зрения правил человек может получить помощь где угодно. В Москве есть система разделения больниц, но она связана не со стигмой, а с тем, что есть больницы, куда стекаются специалисты с наиболее близким профилем. С онкологией же вообще очень сложная тема, вне контекста от ВИЧ-инфекции. Помощь в России бывает очень тяжело получить всем".
Первые препараты, которые назначали Денису, вызывали множество побочных эффектов: "Это и снижение либидо, и нарушение сна, и полный упадок сил. Ты не можешь полноценно ни работать, ни жить. Начинаешь толстеть в тех местах, где этого не должно быть".
В 2015-2017 годах, по воспоминаниям Дениса, в Москве начали появляться импортные препараты. Им с партнером назначили новую терапию, и состояние у обоих сразу улучшилось. Потом их, правда, снова перевели на российские дженерики. И какое-то время Денис с Романом сами покупали себе иностранные лекарства в России или привозили из зарубежных поездок.
Подход к лечению постоянно менялся, добавляет Денис. Сначала им выдавали препараты только на месяц, потом на три месяца. "Когда я переезжал в Испанию, мне пришлось походить по кабинетам. Потому что я прекрасно понимал, что мне нужен какой-то запас. Я писал заявление, ходил к руководителю больницы, и мне выдали лекарств на полгода", – делится мужчина.
В Испании, по его словам, нет проблем с доступом к терапии: "Здесь лекарства выдают сразу. Другой вопрос, что для этого нужна прописка. У нас свое жилье, но люди, знаю, добывают эту прописку и через знакомых, и пытаются прописаться куда-то за деньги. Без этого тут не получить государственную страховку".
Первый год лекарства Денис с Романом получали каждый месяц. Для этого нужно было ездить в больницу, к которой они прикреплены. Там же они каждый месяц сдавали анализы. Потом терапию начали выдавать на три месяца. Анализы теперь нужно сдавать раз в полгода и так же часто посещать инфекциониста.
"Основное отличие от России – тут все гораздо более спокойно относятся к ВИЧ, – рассказывает Денис. – В России тебе не дают никакие документы о твоем статусе на руки без специального запроса. Все под каким-то непонятным секретом. А тут можно просто прийти и попросить выписку, чтобы узнать, как протекает заболевание. К тому же все твои данные вносятся в систему – то есть не нужно никого предупреждать, все медицинские работники и так знают о твоем статусе".
