Эндометриоз – это хроническое заболевание, которое встречается у каждой десятой женщины репродуктивного возраста. Оно может причинять сильную боль, приводить к бесплодию и годами оставаться без диагноза. Но эндометриоз не только влияет на жизнь миллионов, он еще и наглядно показывает проблемы с диагностикой и финансированием исследований "женских болезней".
Мы уже рассказывали о том, что это за заболевание и почему его так сложно диагностировать. Но за медицинскими терминами всегда стоят реальные люди. В этот раз мы попросили наших читательниц из России, Украины и Беларуси рассказать, как эта болезнь изменила их жизнь и с какими трудностями им приходится справляться.
Что такое эндометриоз?
При эндометриозе ткань, выстилающая полость матки, начинает расти вне этого органа. Чаще всего пораженные ткани разрастаются на яичниках, маточных трубах и в брюшине. Эндометриоз также может поражать внешнюю поверхность матки, мочевой пузырь и прямую кишку.
Болезнь проявляется сильной болью во время менструации и полового акта, а также может вызывать проблемы с пищеварением, мочеиспусканием и хроническую усталость. Иногда эндометриоз может приводить к развитию депрессии или тревожного расстройства.
Эндометриоз также повышает риски других заболеваний. Согласно недавнему исследованию, у пациенток с эндометриозом риск рака яичников в среднем увеличивается в 4 раза, а при тяжелых формах – почти в 10 раз. Еще одно исследование выявило, что эндометриоз на 23% повышает риск сердечно-сосудистых заболеваний и на 52% – инфаркта миокарда. Кроме того, эндометриоз может повышать риск развития аутоиммунных и других хронических заболеваний.
В редких случаях эндометриоз встречается и у мужчин. В 2018 году было зарегистрировано всего 16 таких случаев у цисгендерных мужчин. В исследовании 2022 года говорилось, что эндометриоз поражает и трансгендерных мужчин и трансмаскулинных людей, но пока исследований на эту тему недостаточно.
У людей, рожденных с мужскими половыми органами, эндометриоз может развиться из-за длительной терапии эстрогенами – этот метод когда-то широко использовался для лечения рака предстательной железы. Также дополнительными факторами риска считаются ожирение, хроническое воспаление и цирроз печени.
Несмотря на редкие случаи у мужчин, эндометриоз остается преимущественно женским заболеванием.
"Ты не живешь полноценно"
У нашей читательницы Ирины (имя изменено) на постановку диагноза ушло около четырех лет. "Я бегала по врачам в двух странах – России и Беларуси, и мне никто толком не говорил, что со мной происходит, – рассказывает Ирина, – Мне кажется, эндометриоз со мной был всегда. Но с возрастом он начинает проявлять себя в более агрессивных формах. Сначала у тебя просто проблемы с циклом. Потом уже добавляются другие симптомы: у меня это были [кровянистые выделения] каждый день и сильные запоры, при том что я стараюсь придерживаться здорового питания".
Ирина обращалась к разным врачам, они назначали ей УЗИ, МРТ и практически одни и те же анализы, но никакого диагноза не ставили. "Это был какой-то замкнутый круг. Очень все это сильно злило. В итоге я сама начала копаться в теме и поняла, что, скорее всего, у меня эндометриоз", – добавляет Ирина.
У ее подруги уже стоял этот диагноз, поэтому она примерно понимала, что это за заболевание, и могла примерить на себя ее симптомы. Окончательно опасения Ирины подтвердились, когда она пришла на экспертное УЗИ в Клинику Фомина в Краснодаре. Сначала на УЗИ врач снова не нашла признаков эндометриоза, но обнаружила полип и рекомендовала гистероскопию для его удаления. Летом 2024 года Ирине сделали операцию и на ней хирург подтвердил, что у нее есть очаги эндометриоза.
"Я очень сильно хотела, чтобы эндометриоз не подтвердился, потому что, я к этому моменту уже много знала о том, что представляет из себя этот диагноз и в какой ад он превращает жизнь", – говорит девушка.
Сейчас Ирине 32 года. Сразу после операции она начала лечение диеногестом. Препарат хоть и работает, но, по словам Ирины, вызывает много побочных эффектов. "В моем случае он справился с болевым синдромом и кровотечениями, но при этом уже третий месяц я живу с температурой почти 38. В таком состоянии ты вообще толком не понимаешь, что с тобой происходит. Вздутие и запоры тоже сохраняются – не в такой степени, как до приема гормонов, но все равно состояние далеко от идеального, – делится девушка, – Добавилось еще нулевое либидо – вплоть от отвращения к собственному мужу. При том, что отношения у нас не портились и мужа я люблю".
Ирина говорит, что благодарна своему партнеру за заботу и за то, с каким понимаем он отнесся к ее диагнозу. Поддерживал ее психологически и взял на себя ответственность за семейные финансы, чтобы Ирина могла временно не работать:
"Всю свою жизнь и работу мне до этого приходилось выстраивать вокруг цикла. В определенные дни я вообще не могу встать с кровати. При этом ничего не гарантирует, что вне этих дней мне просто не будет плохо. Я не хочу применять слово "инвалид", но ощущение, что ты одной ногой там – не живешь полноценно".
"Врачи не воспринимают боль при месячных как что-то серьезное"
Другая читательница Настоящего Времени, Олеся Кривцова, тоже долго не могла найти причину своих болей во время менструации. "Как только у меня начались месячные, я чувствовала себя странно в окружении других девочек. Помню, что мне было очень больно. Помню, что смотрела на других и чувствовала, что что-то не так", – рассказывает Олеся.
Тогда же она сходила в первый раз на прием к гинекологу. Это было во время медосмотра в школе. Врач спросила Олесю про ее жалобы и назначила витамины.
"Естественно, это не помогло. И в дальнейшем я старалась избегать гинекологов, потому что они меня очень пугали, – признается девушка, – В следующий раз мне пришлось сходить на прием уже после 18 лет – нужна была справка для университета. Я пошла в обычную поликлинику в Северодвинске. И это был ужасный опыт. Меня смотрели через зеркало, я сказала, что мне больно. В ответ на меня начали кричать со словами: "Мужское достоинство тебе нравится, а тут нет?"
В тот момент Олеся уже пила много обезболивающих, чтобы пережить очередную менструацию. Подозрение на эндометриоз ей поставили впервые в частной клинике в Архангельской области, куда она обратилась из-за другой гинекологической проблемы. Но обследоваться там не получилось.
В 2022 году в отношении Олеси завели два уголовных дела о повторной дискредитации армии (ч. 1 ст. 280.3 УК) – из-за репоста во "ВКонтакте" антивоенной публикации и о публичном оправдании терроризма (ст. 205.2 УК) – из-за сториз в инстаграме о взрыве на Крымском мосту. С января 2023 года она находилась под домашним арестом, а в марте смогла сбежать в Литву.
Сейчас Олеся живет в Норвегии. Тут ей и подтвердили эндометриоз. Она говорит, что врач не проводила никаких дополнительных обследований, поэтому она не до конца уверена в диагнозе. Но это был первый гинеколог, кто смог связать ее хроническую анемию, боли и обильные кровотечения при менструации.
Сейчас Олеся принимает гормональную терапию и говорит, что это сильно улучшило качество ее жизни: "Я прекрасно понимаю, что никакое это не лечение и что если я перестану принимать препарат, состояние вернется к тому, что было до гормонов. Меня это очень беспокоит. Беспокоит еще и то, что врачи в России, да и тут не воспринимают боль при месячных как что-то серьезное. Я всю жизнь сталкивалась с риторикой: "Все так живут, и ты живи".
"От боли мозг отключался, и я рыдала на всю квартиру"
Другая наша читательница Анна, как и Олеся, всю жизнь страдала от болезненных месячных. Она всегда понимала, что с ней что-то не так, но в какой-то момент смирилась со своим состоянием и перестала искать причину.
"Я регулярно посещала гинекологов с подросткового возраста. Что я только ни слышала от врачей за эти годы. Что у меня загиб матки, что возможно скрытое воспаление, что у меня просто слишком чувствительная реакция на накопление простагландинов перед месячным, – делится Анна, – Реальность же была такова, что в первый день месячных боль всегда была нестерпима. До дрожи во всем теле, до боязни дышать, почти всегда до рвоты. Я достаточно уравновешенный человек, но от такой боли мозг отключался, и часто я орала и рыдала на всю квартиру. Таблетки в первый день не помогали вообще. Иногда мне вызывали "скорую".
Врачи разводили руками и не предлагали никаких решений. Только в 29 лет в петербургской частной клинике после УЗИ гинеколог сказала Анне, что у нее аденомиоз.
Аденомиоз – это заболевание, похожее на эндометриоз. При нем ткань эндометрия прорастает в мышечный слой матки, утолщая его стенки и изменяя кровеносные сосуды. Это может вызывать обильные и болезненные менструации, дискомфорт во время секса и бесплодие. В отличие от эндометриоза, который поражает органы за пределами матки, аденомиоз остается внутри нее. Очень часто у пациенток встречаются сразу оба заболевания, но их связь до конца не изучена.
Аденомиоз исследован еще меньше, чем эндометриоз. На 25 марта 2025 года международный реестр клинических исследований Национального института здоровья США насчитывал только 25 активных исследований аденомиоза, хотя это заболевание встречается у каждой пятой женщины. Для сравнения: для эндометриоза таких исследований – 163.
"Помню, как внутри все оборвалось, я услышала диагноз, которого боялась, как огня, – делится Анна, – Я начала плакать прямо там на кушетке. Гинекологиня поглядывала на меня, закатывая глаза, и печатала назначение. Посоветовала не временить с детьми, а то могу не успеть. А я рыдала и не могла остановиться. Ее надменная холодная реакция только усилила эффект. Я прорыдала весь день".
В 2022 году, после начала полномасштабной войны в Украине, Анна с мужем уехали из России и теперь живут в Сербии. Тут гинеколог предложила ей начать пить противозачаточные, чтобы облегчить симптомы. Но Анна с мужем планируют беременность, поэтому от этого варианта они отказались.
Сейчас Анна 35 лет, она все еще живет с сильной болью во время менструации. Она говорит, что больше всего женщинам с ее диагнозом не хватает информированности общества. Сама она часто сталкивалась с непониманием со стороны окружающих.
"Семья и близкие, конечно, меня поддерживают, но в социальных ситуациях ощущаю себя прокаженной, – признается Анна, – Например, когда сажусь на ближайшую скамейку, скрючившись от боли, держась за живот, по пути домой. А люди начинают сторониться и обходить меня, вместо того чтобы предложить помощь. Или та же ситуация, но уже на работе. Люди понятия не имеют, что такое аденомиоз и насколько сильно может болеть все тело. Считается же, что месячные – не отговорка! Они есть у всех женщин, и все женщины могут в это время работать".
Эндометриоз после рождения ребенка и удаление матки
Еще одна наша читательница Нина столкнулась с эндометриозом после рождения первого ребенка. Она тогда жила в Чите, и ей было 19 лет. У нее тоже всю жизнь были боли при менструации, но врачи не обращали внимания на ее жалобы. "Говорили: ничего страшного, это взросление, становление, потом все пройдет. Но со временем ничего не менялось, становилось только хуже", – говорит Нина.
Даже после постановки диагноза, никакого лечения врачи ей не предлагали. При обострениях ее просто госпитализировали, проводили диагностическое выскабливание, ставили капельницы и выписывали домой.
Спустя несколько лет Нина переехала в Новосибирск, где впервые получила гормональную терапию. "Я с этими препаратами нормально себя чувствовала, но потом начались побочные эффекты – негативное влияние на печень, – рассказывает Нина, – Если лечение прекращалось, возвращались симптомы заболевания. Я из больниц тогда фактически не вылезала".
Одни гормональные препараты сменялись другими. В какой-то момент ей порекомендовали внутриматочную спираль в дополнение к терапии, но вскоре и это перестало помогать. В 2013 году, когда Нине было 37 лет, у нее началось обширное кровотечение. Врачи сказали, что без удаления матки не обойтись.
Операция прошла успешно, а после восстановления начался новый этап жизни. Нина говорит, что до этого никогда не чувствовала себя так хорошо: "Ты начинаешь спокойно жить. Нет страха постоянной боли. Не ждешь, что в любой момент могут начаться месячные, и это будут кровотечения, с которыми ты фактически никуда не можешь выйти, потому что нужно находиться рядом с туалетом, особенно в первые дни".
Эндометриоз и осложнение на легкое
Анне, читательнице "Настоящего Времени" из Украины, диагноз "эндометриоз" поставили в 2018 году. Врачи связали его развитие с ее аутоиммунным заболеванием щитовидной железы.
Как и другие женщины, Анна страдала от болезненных менструаций и нерегулярного цикла. В какой-то момент она начала задыхаться. Оказалось, что эндометриоз дал осложнение на легкое.
"В марте прошлого года я обратилась к терапевту, потому что дышать было просто невозможно. Она направила меня к пульмонологу, там мне поставили астму. Я сама себе назначила УЗИ легких. Оно показало, что в них есть жидкость. Меня отправили на КТ. Там нашли жидкость в легком и сердце и отправили к хирургу. Он сказал прийти на четвертый-пятый день месячных: тогда легкое должно наполниться жидкостью, и можно будет взять пункцию ", – рассказывает Анна.
Но к хирургу она так и не вернулась – вскоре забеременела. Сейчас она ждет ребенка, и на время беременности все симптомы эндометриоза исчезли. Пока у нее стоит предварительный диагноз – спонтанный катамениальный пневмоторакс.
Это редкое заболевание. Но у 12% пациенток с эндометриозом заболевание может разрастаться на органы за пределами репродуктивной системы. Чаще всего как раз в область грудной клетки. В таких случаях очаги эндометриоза образуются на легких или рядом с ними, вызывая одышку, боли в груди, кашель, а иногда – спонтанный пневмоторакс.
Эндометриоз и варикозное расширение вен из-за лечения
Ольга – читательница Настоящего Времени из Калининграда. Сейчас ей 46 лет, а с эндометриозом она живет с 19. С тех пор она постоянно принимает гормональную контрацепцию и уже прошла через восемь операций.
"Диагноз мне поставили за три года во время лапароскопии, – рассказывает Ольга, – я вообще обратилась к врачам из-за того, что у меня были болезненные месячные, которые длились продолжительное время. Через какое-то время на УЗИ у меня обнаружили кисты. Мне ставили противовоспалительные капельницы и свечи. До обнаружение кист отношение врачей было достаточно пренебрежительным. Боли при месячных вообще не считались чем-то особенным. Просто рекомендовали "Но-шпу" и "не сидеть на холодном".
Когда стало понятно, что кисты имеют эндометриоидный характер, Ольгу прооперировали. "После первой операции и постановки точного диагноза, врач, которая ее проводила, зашла в реанимацию и достаточно жестко сказала, что эндометриоз прогрессирует и что мне надо срочно родить, если я вообще хочу детей, – вспоминает женщина, – Я была просто в шоке: я тогда только поступила в университет и ни с кем не встречалась. Позже выяснилось, что во время этой операции мне удалили один яичник, хотя в выписке было написано только про удаление кисты".
В 27 лет Ольга вышла замуж и около года пыталась забеременеть, но безуспешно. Затем ей предложили пройти ЭКО: сначала в Польше, потом в Калининграде. Но беременность так и не наступила.
Из-за постоянного приема гормональной контрацепции у Ольги развился варикоз, но она не готова отказаться от препарата: "Один раз врач решила сделать недельный перерыв, и это был просто ад. Я три дня не спала от боли, готова была вызвать скорую, дотерпела до понедельника. Врач просто дар речи потеряла, когда сделала УЗИ, а там выросла огромная киста, передавившая все вокруг".
Экономическое бремя эндометриоза
У другой читательницы Настоящего Времени Веры (имя изменено) эндометриоз пророс в кишечник. Гинекологи в государственных поликлиниках Ростова-на-Дону не могли понять, в чем причина ее болей. В конце концов она обратилась в частную клинику.
"Долгими тропами и мучениями [в 2013 году] я попала на УЗИ к хорошему врачу. Там врач увидел не только заболевание, но и ужасные последствия. На яичниках были эндометриоидные кисты, размером с яйцо, наполненные кровью. На операцию положили сразу", – вспоминает Вера.
Операция не покрывалась по ОМС и стоила более 80 тысяч рублей (почти $950). В тот момент Вера работала в госструктуре и зарабатывала 15 тысяч рублей в месяц (около $180). Оплатить операцию ей помогли отчим, мама и бывший парень.
Сейчас диагностическая лапароскопия в Клинике Фомина в Москве стоит более 74 тысяч рублей ($880), а удаление очагов эндометриоза начинается от 174 тысяч рублей (более $2 тысяч).
У женщин с эндометриозом в принципе в три раза повышаются медицинские расходы. Это связано и со стоимостью операций, и со стоимостью препаратов, которые назначают при этом заболевании. Их стоимость в Москве варьируется от полутора тысяч рублей ($17) до 4 тысяч рублей ($47).
Этот вид терапии не избавляет от эндометриоза, а если пациентка перестает принимать препарат, симптомы заболевания возвращаются. Эффективного лечения пока не существует. Обычно врачи сначала назначают гормональную терапию – контрацептивы с диеногестом или диеногест в чистом виде. Если это не помогает, и эндометриоз прогрессирует, могут отправить на операцию.
В среднем каждый год одна женщина с эндометриозом теряет около 9 500 евро (более $10 200) из-за расходов на лечение и снижения работоспособности. Это сопоставимо с затратами, которые несут пациенты с диабетом или болезнью Крона.
Эндометриоз и недофинансирование "женских болезней"
Как и многие "женские заболевания", эндометриоз систематически недофинансируются. Согласно докладу McKinsey Health Institute, эта проблема затрагивает также ПМС, менопаузу, осложнения при беременности и рак шейки матки. С 2019-го по 2023 год на исследования всех этих заболеваний выделили менее 1% от общего бюджета на медицинские исследования.
Другая научная работа зафиксировала значительное недофинансирование проектов, посвященных эндометриозу, в рамках программ Европейского Союза. Из почти 146 тысяч профинансированных проектов всего 27 (0,02%) касались этой болезни.
Недофинансирование особенно заметно, если сравнивать эндометриоз с другими хроническими заболеваниями. Например, в 2022 году болезнь Крона получила $90 млн на исследования – около $130 на пациента. Это в 65 раз больше, чем финансирование на одного пациента с эндометриозом. Ученые сравнивают эндометриоз и с другими хроническими заболеваниями, такими как диабет или воспалительные заболевания кишечника – по сравнению с ними, эндометриоз тоже получает несоразмерно меньше средств на научные исследования.
Кроме того, эндометриоз входит в тройку гинекологических заболеваний, которые меньше всего исследуются. По данным McKinsey Health Institute, в эту категорию также попадают послеродовые кровотечения и ПМС.
Разница в финансировании заметна даже на уровне клинических исследований. Например, на 25 марта 2025 года, международный реестр клинических исследований Национального института здоровья США насчитывал 71 активное исследования нарушения эрекции у мужчин и всего 49 исследований о ПМС. Хотя ПМС встречается у 90% женщин репродуктивного возраста, тогда как только 26% мужчин до 40 лет сталкиваются с нарушениями эрекции.
Но проблема не только в недостаточном финансировании. Исследование 2024 года показало, что врачи по-разному относятся к боли у мужчин и у женщин: у женщин на 10% реже оценивают уровень боли при поступлении в больницу, они ждут приема врача в среднем на полчаса дольше и реже получают обезболивающее.
Один из исследователей Алекс Гилелес-Хиллел объяснил этот феномен существующим в обществе предубеждением: "Женщин воспринимают как склонных к преувеличению или истеричности, а мужчин – как более стойких, когда они жалуются на боль".
Из-за этого предубеждения диагностика эндометриоза может растянуться на годы. УЗИ и МРТ не всегда дают точные результаты, а золотым стандартом остается лапароскопия – малоинвазивная операция, во время которой врачи могут не только обнаружить, но и сразу удалить очаги заболевания.
В среднем в мире на постановку диагноза уходит больше 6 лет, говорится в исследовании Йоркского университета. Другое исследование показывает, что этот процесс может растянуться на 7–10 лет.
Исследователи из McKinsey Health Institute считают, что более точная диагностика и лечение эндометриоза позволили бы женщинам по всему миру суммарно прожить на 250 тысяч лет больше без боли и осложнений.
Но все-таки ситуация меняется. С каждым годом эндометриоз активнее изучается, появляются специализированные центры по исследованию этого заболевания и квалифицированные врачи. А в марте 2025 года Национальная служба здравоохранения Великобритании одобрила первую в мире таблетку от эндометриоза. Препарат будут назначать тем, кому не помогли ни гормональная терапия, ни хирургическое лечение.