В Украине подрастает поколение детей войны, которым пришлось свыкнуться с новой реальностью – жизнью во время воздушных тревог и обстрелов. Кто-то из них находился под российской оккупацией, кто-то покинул дом, кто-то уехал в неизвестность, был депортирован, потерял близких, лишился рук или ног.
Настоящее Время рассказывало историю семьи Степаненко – мать Наталья и дочь Яна лишились ног во время обстрела вокзала в Краматорске. После протезирования и реабилитации в США семья вернулась в Украину. Мы узнали, как поменялась жизнь Яны после ампутации и с какими вызовами и проблемами она столкнулась уже в Украине.
Реабилитация в США и возвращение домой
Семья Степаненко – из Нью-Йорка Донецкой области. Накануне трагедии в их родном поселке участились обстрелы. Вследствие одного из них погибла мать Натальи. После этого женщина решила уехать вместе с детьми в Яремче Ивано-Франковской области, где жила сестра ее мужа. Однако восьмого апреля 2022 года при попытке эвакуироваться они попали под обстрел – российские военные атаковали ракетой железнодорожный вокзал Краматорска. Бабушка Натальи погибла, дочь Яна лишилась двух ног, а она сама потеряла одну ногу. Сын Натальи Ярослав, к счастью, не пострадал. На этом черная полоса в жизни семьи Степаненко не закончилась – в мае 2022-го на фронте погиб муж Натальи. Далее Наталью и Яну ожидало новое испытание – переезд в американский Сан-Диего, протезирование и принятие новых себя.
"Меня первую Питер [Харш, протезист из города Сан-Диего] поставил на протез. Через дня два на протезах стала учиться ходить и Яна, – вспоминает Наталья. – Она двигалась больше, чем было нужно. Сначала трижды в день по 15 минут, потом по 25, через какое-то время она уже стала ходить беспрерывно в течение 40 минут три раза в день".
Как правило, дети намного быстрее учатся ходить на протезах, чем взрослые, говорит Назар Багнюк, протезист Национального реабилитационного центра "Незламні". "У детей обучение и адаптация происходят значительно быстрее, чем у взрослых, – говорит он. – Организм детей настроен на принятие новой информации, новых двигательных способностей и всего остального. У детей компенсация и возвращение к жизни намного быстрее происходит".
Сейчас 45-летней Наталье Степаненко даже сложно успевать за своей 12-летней дочерью. "Она меня обгоняет, садится на лавочку и ждет, пока я дойду", –рассказывает мама Яны.
Из США в Украину семья вернулась 27 августа 2023-го. Сейчас они живут во Львове. Яна и Ярослав дистанционно учатся в старой школе, поскольку девочка не хочет переходить на очную форму обучения. Наталья предполагает, что Яна боится и переживает, как ее могут воспринять сверстники. Летом девочка старалась скрывать протезы под брюками.
Детский психиатр Роксолана Юрчишин отмечает, что детям нужно время, чтобы прийти в себя после пережитого. "То, как их воспринимает социум, – это одно, а то, как они себя воспринимают, – это совсем другой вопрос", – говорит она.
По ее словам, за время полномасштабной войны возникло больше последствий посттравматического стрессового расстройства, у детей чаще появляются панические атаки, депрессивные и тревожные расстройства.
"Все это обострилось на фоне войны и того, что они находились в оккупации или сбегали в неизвестность. Таким детям трудно прижиться на новом месте, они страшно скучают по своему дому, своей родине, – рассказывает докторка. – Кому-то станет лучше только по возвращении домой, несмотря на продолжающуюся войну и обстрелы. Так, одна из моих пациенток почувствовала себя в безопасности только после того, как вернулась в свою родную квартиру".
Во время воздушных тревог Яна боится, но она к ним постепенно привыкает. "По приезде во Львов мы пять дней прожили в отеле – до момента, когда смогли найти квартиру, – говорит Наталья. – В первую ночь во Львове звучал сигнал воздушной тревоги. Боже, Яна испугалась и побежала в коридор. После второго и третьего сигнала она уже привыкла и на нее внимания практически не обращает".
Забег на протезах, новые друзья и хобби
После протезирования и реабилитации Наталья и Яна ходят уверенно. Девочка не только может передвигаться на протезах, но и бегает, ездит на велосипеде и самокате. Третьего сентября 2023 года Яна пробежала 70 метров – девочка одолела специальную дистанцию вместе с ветеранами, которые в прошлом лишились ног.
"Я не знала, что моя дочь настолько сильная, – говорит Наталья. – До конца не была уверена, что у нее получится. Переживала, что она может оступиться. Во Львове же брусчатка".
Яна также стала лицом кампании по сбору средств на реабилитационное отделение Unbroken Kids. Оно будет работать на базе больницы Святого Николая Первого медицинского объединения Львова. В свободное время Яна любит разрисовывать картины по номерам, рассказывает мама девочки. Она может и сходить в магазин, вынести мусор.
В Сан-Диего протезист Питер Харш познакомил Яну с американской моделью Лорен Вассер, которая лишилась обеих ног из-за тампонов. Тампон оказался заражен стафилококком, и у нее случился синдром токсического шока, который привел к гангрене обеих ног и их дальнейшей ампутации. С тех пор ее стали называть "девушкой с золотыми ногами" из-за цвета протезов.
"При встрече Яна с Лорен обменялись инстаграм-страничками. Яночка за ней регулярно следит. И я иногда поглядываю, – делится Наталья. – Также у нас появился друг и среди азовцев. В сентябре 2022-го мы в Сан-Диего познакомились с Владом Жайвороноком, который лишился ноги на фронте. Он наставлял Яну на путь, она повеселела сразу, стала более открытой. Он поддерживает ее постоянно".
Повторное протезирование и фантомные боли
Вскоре Яне предстоит заменить обе протезированные ноги. Протезы придется менять чуть ли не каждый год, ведь девочка растет. Новые протезы для нее будут изготовлять в мастерской реабилитационного центра "Незламні".
"У Яны уже есть протезы, и она подготовлена к новым. У нее готовы культи [части конечностей, оставшиеся после ампутации], она может ходить на протезах, так что какая-то особенная подготовка не нужна, – рассказывает Назар Багнюк, протезист Национального реабилитационного центра "Незламні". – Дети растут, трудно сказать, сколько протезов ребенку нужно будет сделать за период взросления".
По его словам, лучший протез для ребенка – это тот, который сможет выдержать его активность. "Редко бывает, что взрослые ломают протезы, а вот дети уничтожают их страшно", – отмечает Багнюк.
Сейчас есть множество вариантов для протезирования детей, в том числе бионические протезы и протезы, изготовленные на 3D-принтере. "Стало проще. Когда-то люди не воспринимали протез без косметического завершения. Сейчас же много бойцов и гражданских в Украине принимают себя, хотят показать, что они с протезами, они воспринимают себя такими, какими они есть, и они этим гордятся, – говорит протезист. – Однако протез – это не нога. Человеку никто ногу или руку не пришьет снова. В любом случае это будет протез".
Яна Степаненко уверяет, что готова к повторному протезированию ног, так как уже знает, как оно происходит. Девочка добавляет, что протезы помогают ей не только двигаться, но и побороть фантомные боли. "Когда я лежу и отдыхаю, то нога начинает дергаться и болеть, а в протезах этого не случается. Я чувствую себя лучше", – рассказывает девочка.
Фантомную боль часто связывают с психологической болью, уверяет Назар Багнюк. "Это такое невосприятие того, что у тебя забрали что-то, что было с тобой всю твою жизнь. Общая тенденция – протез положительнее влияет на борьбу с фантомными болями и всякого рода другими фантомными ощущениями. Иногда их невозможно побороть в связи с субъективными причинами. Бывает, что человек просто не может носить протез, так как у него возникает сильная боль".
Мечты и воспоминания о жизни до полномасштабной войны
Наталья Степаненко мечтает поскорее вернуться в Нью-Йорк Донецкой области. Хоть ей и нравится во Львове, но все равно тянет домой. "Я не привыкла жить в квартире. Сидишь тут в четырех стенах, как в "дурке", не хватает только решеток, – говорит женщина. – То ли когда ты в своем доме, вышел бы на улицу, прошелся. А малым нравится здесь".
Мама с девочкой еще не до конца привыкли к любопытным взглядам прохожих. "У нас в обществе есть разные люди, одни пройдут и сделают вид, что все нормально, – рассказывает Наталья. – Другие же будут идти и еще оборачиваться на тебя. Некоторые тебя осматривают, как будто ты Робокоп [персонаж серии одноименных фантастических фильмов, создан с применением сплавов на основе титана]".
Детский психиатр Роксолана Юрчишин считает, что украинское общество еще не готово видеть и принимать людей с протезами, "поэтому и возникают такие странные реакции". По ее словам, в школах, университетах, а также в специально созданных пространствах нужно говорить о том, как вести себя с лишившимися конечностей людьми.
"Мне страшно и сложно летом выходить на улицу в шортах, чтобы выбросить мусор, сходить в магазин. Ты видишь этот пристальный взгляд людей, – рассказывает 12-летняя Яна. – Не понимаю. Почему так? Сейчас же много людей передвигаются на протезах. В США почти каждый человек с какой-то особенностью. Люди к этому привыкли, они поддерживают друг друга".
Девочка скучает по прежнему дому, но больше всего по своим домашним питомцам – собаке Рексу и двум котам, а также по своему другу, который до сих пор остается в Нью-Йорке. Ее же брат Ярослав говорит, что уже привык к жизни во Львове.
Семья Степаненко мечтает не только о возращении домой, но и о возможности вернуться в прошлое и снова встретиться с близкими, которые погибли во время полномасштабной войны. Среди них муж Натальи, ее мама и бабушка. "Самое теплое воспоминание – мы едем к маме, она встречает нас с пирожками, варениками, горячим борщом. И мы счастливы". Сейчас за домом семьи Степаненко следит родная тетя Натальи. Украинский Нью-Йорк находится примерно в пяти километрах от зоны боевых действий.
