В Беларуси препараты для лечения СМА необходимо приобретать за собственные средства, поэтому некоторые семьи переезжают в другие страны, чаще всего – в соседнюю Польшу, где у них есть возможность получить поддерживающую терапию за счет государства.
"Настоящее Время. Беларусь" поговорило с семьями девочек – о вынужденной эмиграции и надежде на то, что их дети однажды получат жизненно важный укол.
Рита
Родители Риты – Светлана и Андрей – из города Лида Гродненской области. Они были обычной семьей до тех пор, пока осенью 2021 года врачи не выявили у их третьего ребенка серьезное заболевание.
Рита родилась 6 мая 2020 года. Когда девочке было 2,5 месяца, врачи поставили ей диагноз "врожденный вывих тазобедренного сустава". А в октябре 2021 года родители стали замечать, что дочь начинает терять физическую активность: меньше ползает, в основном хочет сидеть.
В Минске у Риты взяли генетический анализ на СМА, результаты которого нужно ждать месяц. "К тому времени я уже понимала, что у Риты будет что-то серьезное: она слабела у меня на глазах, – рассказывает Светлана и поясняет: без лечения при этом диагнозе сначала отказывают функции физические – ноги, руки. Потом доходит до жевательных мышц – ребенок не может сам есть, потом не может сам дышать. В итоге это смерть".
Светлана вспоминает самый черный день в своей жизни, когда вместе с мужем получила врачебное заключение о состоянии своей дочери. "Нам позвонили из Минска и сказали, что мы должны приехать. И когда мы с мужем ехали на эту встречу, еще была надежда, что все не так плохо. Но когда мы выходили из кабинета – у нас была тьма перед глазами, – вспоминает Светлана. – Мы смотрели на Риту: вот она сидит, а будущего ее не видели. Мы понимали, что теперь этот ребенок нужен только нам: если мы ничего не сделаем, то Рита умрет".
Тогда же им сказали, что лечение их дочери в Беларуси возможно только за их счет. Семья переехала в Польшу.
"Это была все-таки вынужденная эмиграция, – рассказывает мама Риты. – Ты не думаешь, есть у тебя выбор или нет, уезжать или нет, ничего не взвешиваешь – берешь вещи и едешь. Ресурсом для меня и для мужа в этой ситуации было то, что Рита здесь получит поддерживающую терапию".
В Польше Риту положили в больницу на обследование. Всю эту неделю Светлана испытывала комплекс иностранца: боялась сказать, откуда она, старалась всегда молчать.
"В понедельник мы легли в клинику, в среду была назначена комиссия. В четверг утром врач пришел на осмотр и сказал, что Рите назначена "Спинраза" (препарат, который приостанавливает прогрессирование СМА). Сказать вам, что я чувствовала… Я была готова просто ползать на коленях, если честно, – плачет Светлана. – Если покупать за свой счет препарат, то один укол "Спинразы" стоит больше 100 тысяч евро. А Рите за три дня назначили этот препарат, несмотря на то, что мы не граждане Польши".
Первый укол "Спинразы" Рите укололи в пятницу, в этот же день вечером ее выписали домой. "Это было какое-то чудо, что это так просто, так понятно, так по-человечески. Не надо обходить кучу инстанций, доказывать, что твоему ребенку нужно лечение, просить о чем-то, – говорит мама девочки. – Здесь мне не надо было доказывать вообще ничего. Для меня это было колоссальное потрясение. Сейчас, когда Рита получила уже семь уколов "Спинразы", я начинаю к этому относиться как к норме. Но тогда для меня это было какое-то чудо по отношению к нашей семье".
К тому времени семья уже три месяца вела сбор на препарат "Золген СМА". При спинальной мышечной атрофии есть два пути. Первый – это пожизненный прием препаратов – поддерживающая терапия, которая не дает организму ослабнуть и позволяет вернуть какие-то функции. По этому пути сейчас идет Рита: раз в четыре месяца она получает укол "Спинразы", и такая терапия нужна пожизненно.
Второй путь – препарат "Золген СМА": один укол, который изменит все. "Это не как ремонтировать сломанную вещь, а заменить ее на новую, и она будет работать совершенно по-другому", – поясняет Светлана действие препарата. Стоимость укола – около двух миллионов долларов. Клиника в Дубае, где на сегодняшний момент самая низкая стоимость "Золген СМА", прислала им счет-фактуру на 1 млн 819 тысяч долларов. Семья собрала уже 20% от суммы и надеется собрать и остальное. В инстаграме, через который собирает деньги мама Риты, она рассказывает, как идут дела, и показывает, как живет ее дочь. "Для меня на сегодняшний момент не существует ничего важнее: все свободное время провожу в сборе. Это то, от чего зависит Ритина жизнь, – говорит Светлана. – А у меня это время будет. Я уверена, что когда-то оно появится".
Мама Риты встречает много доброты, отзывчивости и помощи. Но слышит и обидные слова. "Есть люди, которые не понимают того, что мы делаем: зачем мы переезжали, зачем ведем сбор и почему готовы собирать такую огромную сумму. Бывает очень обидно, когда говорят, что за эти деньги можно вылечить несколько детей, обесценивая жизнь твоего ребенка. Но жизнь моего ребенка имеет ценность просто потому, что он родился".
"Для меня Рита – обычный ребенок, которому надо чуть-чуть больше внимания и помощи от меня, – говорит Светлана. – Она должна жить с осознанием того, что она обычная – в хорошем смысле слова: нормальная, как все. Она не какая-то особенная из-за своей болезни – она особенная будет из-за того, какой она путь прошла и что преодолела".
Вероника
Вадим и Анна из Гродно. Их дочь Вероника росла как обычный ребенок, но в ноябре 2022 года, когда девочке было 2,5 года, ей поставили диагноз "спинальная мышечная атрофия".
"В шесть месяцев Вероника не села. Мы обратились к неврологу: доктор осмотрела девочку и сказала, что у нее спина колесом и она вряд ли уже сядет. И мы ушли домой – нас никуда не направили. Это была роковая ошибка врача и, возможно, наша, что упустили этот момент, – рассказывает Анна. Вероника – их первый ребенок, и молодые родители не знали, как реагировать. Но через два дня после посещения невролога девочка сама села, без поддержки, и родители успокоились. "Единственное, когда она пошла, у нее была походка неуклюжая. Но всем деткам тяжело, когда они начинают ходить", – вспоминает Анна.
Со временем походка девочки становилась все менее уверенной, Вероника все больше спотыкалась. Врачи не могли понять, что с ней происходит.
"Мы прошли два теста генетических, и один показал СМА. Мы спросили у врача: "Это лечится?" Нам ответили: "Да, теперь есть препараты, все нормально". Мы подумали: главное, что это лечится, мы сделаем все, неважно, сколько это стоит. Но я же не знала, что это стоит два миллиона долларов!" – рассказывает мама Вероники.
"Мы себе придумывали отговорки: ну она же ходит, как это может быть СМА? Ну она же может ножку поднять, а при СМА не могла бы", – рассказывает Анна. Но страшные предположения подтвердились.
В день консилиума Анне и Вадиму озвучили диагноз и сказали, что ничем не могут помочь, кроме как написать письмо в Минздрав о том, что они могут приобрести препарат за собственные средства.
Семья уехала в Польшу и в настоящее время ждет ответа из врачебной комиссии.
"Препарат лучше вводить, пока вес ребенка не достиг 13,5 кг. Вероника весит уже 11,8 кг, а детки очень быстро растут и набирают вес. Поэтому времени у нас не так много, – поясняет Анна. – Мы хотим, чтобы она была счастливой, чтобы у нее была максимально качественная жизнь. Это самая главная наша мечта".
Родителям девочки непросто: Вадим работает в такси почти все время, Анна ухаживает за дочерью и ведет соцсети, в которых собирает деньги на укол "Золген СМА". Вероника пока без терапии, борется своими силами.
"Самая большая сложность в том, что мы не знаем языка и здесь у нас никого нет, – рассказывает Анна. – Например, в Беларуси можно отвезти бабушке ребенка, просто пойти подышать, поговорить вдвоем. Тут такого нет".
Гулять на улице с другими детьми Вероника уже не может, да и они теряют к ней интерес, когда видят, что она не может бегать. К тому же любая неровность на дороге – и девочка падает. Даже ковер дома для нее – проблема. "Вероника постоянно побитая, потому что ножки ее вообще не держат, – говорит Анна. – Утром ее нужно помыть: посадить в душ и достать, она сама не может. Также и в туалет. Все, что связано с ногами, тяжело – они у нее не работают".
В соцсетях Анна показывает жизнь своей дочери как есть: и танцы при ее возможностях, и ее разговоры. "Люди разное пишут: "Понарожали больных детей, еще что-то просите", "Идите работайте, а не сидите на камеру просите", "Ребенок все равно будет инвалидом – зачем все это нужно". Таких людей, наверное, процентов 20, – рассказывает мама Вероники. – Есть люди, которые пишут: "А зачем вы поехали в Польшу? В Беларуси оказывают лечение всем, вы просто не знаете". И каждому начинаешь объяснять, что это не так. Это очень тяжело".
Несмотря на все это, Анна и Вадим не теряют силы духа и уверены, что сделают все возможное для своей девочки: "Справимся. Такая ситуация. Вероника же не виновата ни в чем, мы ее жалеем, что ей приходится через такое проходить, она не выбирала такую судьбу, и мы должны сделать ее жизнь максимально комфортной, чего бы это нам ни стоило. Для нас она особенная, таких больше нет".
