Ссылки

Новость часа

Минздрав Краснодарского края отказался купить лекарство для мальчика с СМА: люди собрали на него 121 млн рублей


Марк Угрехелидзе
Марк Угрехелидзе

Минздрав РФ отказался приобретать препарат "Золгенсма" трехлетнему Марку Угрехелидзе, который болеет спинальной мышечной атрофией второго типа, сообщил бывший мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман. Фонд Ройзмана взял на попечение мальчика и за пять месяцев закрыл сбор: ребенку собрали 121 миллион рублей. До этого родители пытались собрать деньги больше года, а от местных кубанских фондов получали отказы в финансировании сбора на препарат.

Однако собрать деньги на лекарство, которое было зарегистрировано в РФ в декабре прошлого года, недостаточно: сейчас в России его можно закупить только через путинский фонд "Круг добра" после одобрения врачебного консилиума. Малхаз Угрехелидзе, отец ребенка, рассказал, что необходимо было получить заключение одного из пяти федеральных центров о назначении препарата. Затем его нужно было предоставить в благотворительный фонд "Круг добра", и тот уже должен был закупить и бесплатно предоставить препарат.

"Но это в теории и на документах, на деле этого никто не делал и не предоставлял", – пояснил он.

Третьего февраля в Краснодаре прошло заседание консилиума по поводу Марка. Туда не пустили отца мальчика и независимого врача Александра Курмышкина, на которого родители оформили доверенность. В итоге в лечении препаратом "Золгенсма" на консилиуме Марку отказали. Председатель консилиума Светлана Артемьева, куратор регистра пациентов со спинальной мышечной атрофией в России, заявила отцу ребенка, что это "нецелесообразно". В региональном Минздраве позже заявили, что решение принимает федеральная организация, а на уровне края мальчик получает поддерживающую терапию препаратом "Рисдиплам".

Курмышкин заявил, что это решение будет обжаловаться в суде, также врач намерен подавать обращение в Следственный комитет.

Ройзман в интервью порталу 93.RU заявил, что "Минздрав не принимает никаких решений, кивает на Москву, хотя они не тратят ни копейки". В краевом Минздраве сослались на то, что решение о целесообразности назначения препарата "принималось на федеральной комиссии, в которую входили эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей".

"Люди со всей страны сделали и дали парню шанс. От них ничего не требуется, дайте заключение, придет препарат, поставьте и все. Почему "Круг добра" мешает, почему не помогает? Мы спрашиваем, почему вы не даете [поставить укол]? Они говорят, что противопоказано. Как так? Предыдущим [детям со СМА] не было противопоказано", – возмутился на это Ройзман.

Каждый год в России рождаются 200 детей со спинальной мышечной атрофией – наследственным заболеванием, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. У больных постепенно атрофируются мышцы ног, головы и шеи из-за того, что в их организме не работает ген, отвечающий за подачу импульсов от спинного мозга к мышцам. Сначала человек перестает ходить и начинает передвигаться в инвалидной коляске. Потом не может самостоятельно стоять, сидеть. Затем начинаются проблемы с дыханием и глотанием: люди не могут самостоятельно есть. Следующий этап – проблемы с легкими, постоянные пневмонии и, наконец, полная остановка сердца. Телеканал "Настоящее Время" рассказывал о таких детях и их отчаянных попытках получить лекарство и выжить.

В последние годы западными фармкомпаниями было создано несколько лекарств от СМА. Помимо "Спинразы" от Biogen и Ionis Pharmaceuticals, это также "Золгенсма" от компании AveXis (Novartis) и "Рисдиплам" от Roche. Все они очень дорогие, и российские чиновники часто не считают нужным их закупать, несмотря на решение судов, которые прямо обязывают их это делать.

По словам Ройзмана и родителей мальчика, решение об отказе в "Зонгелсме" Марку Угрехелидзе может быть связано с тем, что российские чиновники заинтересованы в лечении СМА именно препаратами "Спинраза" и "Рисдиплам".

"Если ставить ребенку "Спинразу", то это надо делать всю жизнь, это сумасшедшие деньги из бюджета, поэтому они лоббируют эти лекарства", – пояснил политик. В то же время препарат "Золгенсма", по его словам, "нужно поставить всего один раз", и в долгосрочной перспективе это даже "дешевле, чем пожизненный прием "Спинразы" и "Рисдиплама".

Ройзман добавил, что сейчас обсуждается, стоит ли отправлять Марка на лечение за рубеж.

"Люди в России сумели собраться, сделали попытку спасти ребенка, а Минздрав не дает это сделать, и ребенка приходится вывозить за границу, чтобы спасти его, на те деньги, которые люди в России сами собрали!" – подчеркнул он.

XS
SM
MD
LG