Ссылки

Новость часа

"Почему дети не входят в ваши планы?" Родители ребенка со СМА выиграли суд, но лекарство не получили


На лечение детей с редкими (орфанными) заболеваниями в России могут выделить 60 млрд рублей в год. Об этом заявил президент Путин, выступая 23 июня с обращением к россиянам. Он предложил поднять ставку на доход с 13 до 15% для тех, кто зарабатывает свыше 5 млн рублей в год. Это, по его словам, даст бюджету порядка 60 млрд рублей в год, а вырученные средства пойдут целевым образом на лечение тяжелобольных детей и проведение высокотехнологичных операций.

Тем временем в Амурской области девять детей со спинальной мышечной атрофией не могут с прошлого года получить положенное по закону лекарство. Чиновники говорят, что на его закупку нет денег. Семья шестилетней Насти Бортник выиграла суд против областного Минздрава, но закупка даже не объявлена.

В Амурской области родители девочки с СМА выиграли суд, но лекарство не получили
пожалуйста, подождите

No media source currently available

0:00 0:02:19 0:00

Любимое занятие – рисование – дается Насте Бортник с каждым днем все сложнее. У девочки спинальная мышечная атрофия (СМА): при этом заболевании мышцы в организме постепенно перестают функционировать. Настя уже не может самостоятельно ходить, держать ложку и кружку. Лекарство от СМА появилось в прошлом году. Это препарат "Спинраза" стоимостью более 7 млн рублей за инъекцию (около $102 тысяч). По закону амурский Минздрав должен закупать его Насте пожизненно. В первый год нужны шесть инъекций, дальше – по три в год. Но пока Настя ни одной инъекции не получила.

"В ноябре и декабре нас уже знало правительство, мы приходили на личный прием – к губернатору, к министру финансов, к министру здравоохранения. И нам было отвечено, у нас есть эти письма, что "на 2019 год вы в бюджет не включены". Ну, потому что 2019 год заканчивался. Был ноябрь-декабрь. "Мы будем делать все возможное, чтобы вас включили в бюджет 2020 года", – рассказывает Светлана Бортник, мама Анастасии.

Но и в новом областном бюджете в 2020 году, несмотря на обещания, закупку "Спинразы" для Насти не учли. Светлана обращалась во все возможные инстанции: в Росздравнадзор, в прокуратуру, к уполномоченному по правам ребенка. Правоту требований родителей признал областной суд, но тяжба затянулась.

"Мало того, что не выполняют – они уклоняются! Мы выиграли суд – они подают апелляцию. Апелляцию мы тоже выиграли – они подают заявление об отсрочке на полгода. Это несмотря на то, что заболевание прогрессирует, назначено по жизненным показаниям с немедленным исполнением", – говорит Светлана Бортник.

К решению вопроса Насти подключилась член общественной палаты Амурской области Наталья Маскаева. Она предложила пойти по пути Новгородской области: там региональные власти попросили денег на лекарства в федеральном Минздраве, и лекарство удалось купить.

"С этим предложением я и обратилась к нашему губернатору, к Рябининой Юлии Николаевне, зампреду по социальным вопросам. Приняли, скажем так, на заметку. Сейчас ведутся переговоры. Ждут ответ из Минздрава РФ. Все это в работе", – поясняет Наталья Маскаева.

Светлана Бортник говорит, что амурский Минздрав уже получил отчисления из федерального ведомства: "Министерство финансов мне прислало на это письмо, что деньги Минздраву Амурской области выделены. У меня есть документальное подтверждение, что почти 5,5 млрд, что на 1,5 млрд больше, чем в 2019 году. Этот ответ позволяет мне думать, что деньги на нас тоже учтены".

На стороне семьи Бортник выступает и региональная прокуратура. По мнению ведомства, решить вопрос должно региональное правительство. По словам Юлии Адушевой, старшего помощника прокурора области по взаимодействию со СМИ, прокуратура в ходе проверки выявила факт бездействия службы судебных приставов – достаточных мер принято не было.

Сейчас вместе с Настей Бортник "Спинразу" в Амурской области ждут девять детей со спинальной мышечной атрофией. Их здоровье без лекарства необратимо ухудшается.

"Очень обидно читать постоянно публикации о том, что где-то строят стадионы в период карантина, который неизвестно когда закончится. Что идут глобальные стройки, ремонт мостов, набережной и что в прямом эфире губернатор заявляет, что ничего этого останавливаться не будет, все планы мы выполним, – говорит Светлана Бортник. – Почему же дети не входят в ваши планы?"

Пока Министерство здравоохранения Амурской области попросило у областного суда отсрочку с оформлением закупки до декабря 2020 года.

Карты распространения и смертности от коронавируса в мире
XS
SM
MD
LG