2 апреля – Международный день распространения информации об аутизме. Аутизм, а точнее расстройство аутистического спектра (РАС) – так называют целый ряд психических нарушений, связанных в основном с трудностями социального взаимодействия. Еще 20-30 лет назад об этом диагнозе почти ничего не было известно, вместо него детям и взрослым диагностировали шизофрению или другие расстройства психики.
Сейчас говорят больше, но в основном – об аутизме у детей, потому что, как правило, расстройство аутистического спектра можно заметить уже на раннем этапе развития – и помочь ребенку социализироваться, более комфортно расти. Но может ли аутизм быть диагностирован во взрослом возрасте?
Корреспондент Настоящего Времени поговорил с 24-летним Иваном, которому поставили диагноз "синдром Аспергера" месяц назад, его школьным другом и тремя психиатрами, чтобы понять, что это такое – аутизм взрослых.
Иван. "Я делаю это, чтобы выглядеть нормальным"
Ивану 24 года, он учится в магистратуре на биотехнолога. Месяц назад он обратился к врачу, подозревая у себя какое-то психическое расстройство. Предварительный диагноз психиатра, по словам Ивана, – синдром Аспергера (сейчас диагностируется как расстройство аутистического спектра, без названия "синдром", и характеризуется нарушениями социального взаимодействия и стереотипным поведением без когнитивных нарушений – проще говоря, без "умственной отсталости").
— Я расстроился сильно, совсем упал. Это как бы конец жизни. Значит, придется прожить всю жизнь одному, умереть одному. Аспергеры не умеют с женщинами обращаться. Без друзей, одному быть.
Стал пить пиво каждый день. Мне все плохо, противно. Прогуливаю пары. Мне все равно на жизнь стало. Не знаю, что делать, как дальше жить. Просто хожу по музеям вместо учебы. Или лежу и смотрю ютуб целыми днями.
В основном у меня непонимание ситуаций социального взаимодействия. Нет понимания. У нормальных людей есть автоматическое представление, что говорить, как делать, как общаться. На всех этапах жизни, от детского сада до института, я рушил отношения с окружающими. Никто мне не делал плохого. А я, сам не понимая, ломал отношения с людьми.
Еще я жаловался [психиатру] насчет чувства юмора. У меня его нет совсем. Это сложная вещь, для этого нужно понимать тонкие социальные ситуации. Это самый верх. Очень сложно. Понятно по людям, что им не смешно. Они могут чуть-чуть искривить лицо, улыбнуться из уважения. Иногда я попадаю чисто случайно в хорошие шутки и не понимаю, что они под собой подразумевают. Людям нравится, а я не знаю, что в этом такого смешного.
Я проявляю эмоции, но в очень ограниченном объеме. Часто я просто копирую эмоции других людей: перенимаю поведение и выражение лица. Есть три, четыре, не знаю, пять каких-то там [эмоций]: удивление, смех, радость, недовольство легкое. Они простые. Грубые и невыразительные. Людям кажется, что мне они неинтересны, что я делаю это, чтобы выглядеть нормальным и не обидеть. Хочется как все быть.
В детстве я много болел, поэтому в детский сад пошел в четыре года. У меня были какие-то товарищи. В школе до четвертого класса все было хорошо, но я не был ключевой фигурой. Просто был средним человеком. С пятого класса по девятый я как-то уже выбился совсем. Были те, с кем я общался, но их было мало. Люди, которые младше меня. С ровесниками настоящими я общаться не мог. Не умел. Мне не хватало ума как бы на это.
В институте тоже отличался. Я заметил, что от меня как-то один человек, с которым я хотел дружить, отдалялся. Такое отношение, как будто терпят инвалидов, мне кажется. Я не понимал, в чем дело. Общаемся, смеемся, но это не перерастет в личную дружбу. Потом я начал ломать отношения с окружающими, мне казалось бессмысленным все это. Стал глупости всякие делать. Однажды, например, стал таскать с собой металлическую фляжку с водой. Такие блестящие, знаете, в которые обычно наливают коньяк. Таскал ее в столовку и там пил. Глупость. На меня смотрели как на дурачка какого-то.
Я ничего никогда не учил к экзаменам. Просто слушал лекции, ходил на пары, записывал. И с очень слабой подготовкой я просто писал все из головы. У меня была фотографическая память. Мог запомнить просто внешне текст и что-то оттуда достать. Я помнил, что со мной было месяц назад, год. Мог почти каждый день вытащить и вспомнить. Я эту химию не учил, просто читал и запоминал.
Химия мне больше не интересна. Она стала сложной и неприятной. Мне интересно строительство метро, железной дороги. Немного интересны биохакинг, программирование.
В конце четвертого курса меня завербовали в проектную организацию, чтобы я там работал. Писал диплом и параллельно работал уже там. Меня отправили в командировку, чтобы я поступил в магистратуру. Один год я работал, а в прошлом году смог поступить в магистратуру и уйти с работы.
На работе я ни с кем не общался. Сбежал. Один был, как дикий звереныш среди этих начальников. Ниже [по должности] люди, инженеры, на меня просто косились. Чтобы эффективно работать, нужно общаться с коллегами, обмениваться опытом, как-то быть ближе к ним.
У меня был только один союзник. Мне кажется, что он тоже немного странный. Он талантливый. Но очень социальный, мог со всеми общаться, договариваться, шутить. Рубаха-парень, наверное.
Мне девочка одна нравилась в университете. Я на нее пялился. Таким только образом мог выразить свои чувства к ней. Еще я уделял особое внимание ее волосам. Я хотел их трогать, но это нормально. Мне кажется.
Не понимал, что ей нужно сказать. Эмоции ее не понимал. Да и сейчас не понимаю. Не понимаю, когда люди злятся. Вот она злилась, а мне просто смешно было. Наверное, только когда крайняя степень недовольства, то это понимаю. Я уже три года ее не видел, мы не общаемся, но все равно у меня есть к ней привязанность.
Одноклассник Ивана. "Он держался особнячком"
— Он перешел в мой лицей в 7 классе. Ни с кем не конфликтовал и ни с кем не дружил. Его не восприняли тепло. Было три-четыре одноклассника, помимо меня, которые с ним поддерживали общение, но прохладно. Наверное, это из-за внешности: он был самым высоким и худым. У него было неприятное лицо, довольно грубые черты лица – в седьмом классе он не был похож на ребенка. Еще он был очень замкнут. Сидел дальше всех, один.
Все, что он делал, – это учился и играл в компьютер. Не любил гулять и мало чем интересовался. Или просто не делился. Я общался с ним так же сдержанно, как и он, только я мог задавать вопросы: как он живет, где он живет, чем он живет. Его это не смущало, он отвечал.
Если в жизни он мало чем делился, то вконтакте его не смущало написать что-нибудь откровенное. Он не общался с девушками или общался очень холодно. Но если я у него спрашиваю вконтакте, кто ему нравится, он может ответить и даже рассказать почему. В жизни же он мне этого не говорил.
Он спокойный, терпеливый, сдержанный, искренний, порядочный и в целом добродушный. Но держался особнячком. Временами агрессивный – но исключительно потому, что к нему кто-то приставал.
Бывало такое, когда из него пытались делать козла отпущения, он вел себя довольно агрессивно. Он не позволял над собой издеваться. Были три-четыре ситуации какие-то, но все так же быстро заканчивалось, как и начиналось. В раздевалке майку отобрали, кинули куда-то кроссовок – что-то такое. Он реагировал на это резко негативно.
Насколько я знаю, у него была полная семья. Он не говорил, что там у него было. Жил вроде как вместе с родителями. Мне кажется, что он такой, какой он есть, потому как у него была семья, которая просто не уделяла ему должного внимания. Что эта замкнутость у него была взята не из воздуха, была взята из дома. Еще он выглядел обеспокоенным. Всегда.
Как правило, у него не было чувства юмора. Он мог смеяться, но сам никогда не шутил. Может быть, стеснялся.
Он крайне редко болел. Ни в коем случае не пропускал школу, только если по болезни. Но не было такого, что он не хочет идти на какой-то урок.
Почему аутизм трудно диагностировать? Отвечает психиатр Иван Мартынихин
— Российская психиатрия длительное время была значительно изолирована (и отчасти продолжает быть изолирована) от мировых достижений. Очень много ошибок диагностики аутизма связано с устаревшими программами подготовкой врачей-психиатров. Я читаю лекции на эту тему, и многие доктора с большим опытом работы впервые слышат об аутизме у взрослых, как о самостоятельном расстройстве. Начинают говорить: "У нас нет таких больных". Потом долго приходится разубеждать. Просто они их не видят.
Клинические признаки, которые являются основой диагностики аутизма, могут очень по-разному быть представлены. Это действительно спектр или диапазон: от минимально выраженных (раньше это называлось "синдромом Аспергера") до очень тяжелого аутизма. Нет известных нам этиологических (причинных) факторов, которые мы могли бы использовать для диагностики, нет четких границ спектра, поэтому с формальной точки зрения аутизм сложно назвать болезнью, скорее это клинический синдром. Иногда говорят, что это просто особенное свойство психической деятельности человека.
Некоторые люди используют разные скрининговые опросники, приходят на прием и говорят, что у них по такой-то шкале столько-то баллов. Но говорить про диагностику на основе каких-либо опросников нельзя. В отличие от других медицинских специальностей, у психиатров есть общие диагностические договоренности, критерии (изложены в главе психических расстройств международной классификации болезней и в американской классификации психических расстройств). В этих диагностических руководствах нет ни одного критерия, который бы подразумевал опросник, экспериментально-психологическую методику или стандартизированный инструмент. Для диагностики психических расстройств используется только клиническая оценка врача-психиатра.
Главное свойство аутизма – нарушение социальных коммуникаций. Если ребенка не отдали в детский сад, к примеру, – никто не видит особенностей его социальной коммуникации за пределами его семьи, требования к его коммуникативным навыкам невысоки. У меня есть взрослый пациент [с РАС], который считал, что у него биполярное расстройство. Но когда мы начали с ним говорить, оказывается, что с детства он никогда ни с кем в коллективе не общался, что у него ограниченные стереотипные интересы. Был изгоем среди сверстников, но был интеллектуально развитым. Но чем старше становился, тем больше трудности социальной коммуникации мучали его самого: не мог построить с друзьями отношения, девушки его не понимали. Он не знает, что уместно сказать, а что нет, не понимает шуток. Но потребность общаться есть, поэтому любая неудача расстраивает, а любое внимание со стороны окрыляет – что и приводит к тем эмоциональным колебаниям, с жалобами на которые он пришел к врачу.
У взрослых людей аутизм не может возникнуть. Это патология ранних этапов нейроразвития. Раньше считали, что это врожденное, что ребенок с детства не умеет понимать социальный контекст. Сейчас – что это касается этапов развития до трех лет, не с самого младенчества. Но если диагноз ставят взрослому, скорее всего, он был не диагностирован в раннем возрасте.
Можно ли вылечить аутизм? Отвечает невролог Святослав Довбня
— Нет никакой волшебной таблетки. Знаю ли я хоть одну научную статью, которая бы описывала бы достоверные случаи излечения от аутизма с помощью медикаментозных препаратов? Нет, никакой научной доказательной базы под этим нет.
Проблема аутизма заключается в том, что мы не очень понимаем, где он вообще "происходит". Мы не понимаем, как можно выполнять сложные вычисления или функционировать в других областях нормально или даже выше нормы – и при этом не понимать мысли и намерения другого человека. Не быть способным поставить себя на место другого человека.
Социальные правила никто не написал для остальных на бумаге, их постоянно нужно осваивать в процессе взаимодействия с людьми. Как вы себе можете представить таблетку, которая поможет вам выучить французский язык и понять, почему во Франции нужно носить юбку определенной длины? Вы можете ее себе представить?
Аутизм – это поведенческий диагноз, его нельзя установить с помощью анализов или обследований.
Поскольку диагноз поведенческий, мы можем использовать только поведенческие стратегии, чтобы влиять на его признаки. Мы не можем вылечить от аутизма, но при этом если мы рано начинаем поведенческую стратегию вмешательства... Например, современные методы исследования позволяют с младенчества отслеживать направление взгляда человека. Есть такой ученый Эми Клин, он исследует раннюю диагностику аутизма. У него есть лаборатория, в которой Клин с коллегами отслеживают, на какую часть лица смотрит младенец.
И его исследования показывают, что типично развивающийся ребенок к полутора-двум годам чаще смотрит на область глаз, а ребенок с аутизмом чаще смотрит на рот, потому что, по-видимому, его интересуют движущиеся физические объекты. Но при рождении они одинаково смотрят на глаза! Это теряется со временем. То есть поведенческую симптоматику аутизма мы можем изменить, если начать как можно раньше. С ранним началом использования программы до 10 процентов детей с аутизмом перестают отвечать диагностическим критериям. Волшебной таблетки нет, но мы умеем сейчас очень много.
Зачем взрослому знать, что у него аутизм (если его не диагностировали в детстве)? Отвечает клинический психолог Татьяна Морозова
— Конечно, нужно, и чем раньше – тем лучше. Для того, чтобы понимать себя, уважать себя, рассказывать о себе, нужно понимать, что с тобой. Люди, которые узнали свой диагноз уже будучи взрослыми, говорят, что понимание сильно упростило им жизнь.
Поскольку это спектр, принято говорить, что если вы знаете одного человека с аутизмом, то вы знаете только одного человека с аутизмом. Кому-то сложнее выделять важные сигналы в человеческой речи. Кто-то с большей остротой воспринимает запахи, вкусы, мелькания, вестибулярные ощущения – то, что нам, нейротипичным людям, кажется нормальной интенсивностью, им кажется чем-то запредельным на уровне боли. Со всем этим людям с аутизмом приходится особым образом работать: приспосабливаться к резким изменениям, каким-то неожиданным переменам. Больше планировать, писать расписания самого разного рода. Кто-то начинает дышать или вспоминать успокаивающие эпизоды, пить воду, ходить туда-сюда.
И поэтому очень важно знать, что у тебя аутизм, – ведь все эти способы саморегуляции нужно нарабатывать.
Люди с расстройствами аутистического спектра могут создавать семью, могут общаться. Но очень важно, чтобы они знали, что с ними, а их близкие знали, как помочь.
Людей с аутизмом, которые заканчивают вузы, достаточно много, но тех, кто в итоге не работает, тоже очень много. Работодатель, не понимая их особенности, считает некоторые виды их поведения социально неприемлемыми. Когда мы разговариваем с коллегами, мы можем себе позволить обсудить нашего начальника и даже сказать, что он дурак. Но только человеку с аутизмом придет в голову после этого подойти к нему и спросить: "А ты правда дурак?"
Человеку с аутизмом сложнее обратиться за помощью. С этим связана печальная медицинская статистика: продолжительность жизни меньше, количество хронических запущенных заболеваний больше. Мы также знаем, что людей с расстройствами аутистического спектра, особенно у так называемых высокофункционирующих ребят, гораздо чаще встречаются другие нарушения психического здоровья: депрессия, обсессивно-компульсивное расстройство. Но эти нарушения не являются частью аутизма, и они могут быть вылечены. Нет таблетки от аутизма, но есть медикаментозные препараты, которые достоверно помогают справляться с депрессией. Как и консультирование, и поведенческая терапия. Человек не умирает раньше от аутизма. Он может меньше жить, потому что хуже и позже обращается за медицинской помощью.
КОММЕНТАРИИ