Государство мам
Истории о материнской любви, меняющей Россию
Фото: Анастасия Кулагина. Текст: София Шайдуллина
Проект портала DisLife
СТАРТ
У сына Екатерины Мень – Платона – аутизм. Психологи говорят, что для родителя рождение ребенка с аутизмом равноценно смерти. Вместе с постановкой диагноза гибнут естественные ожидания от жизни с обыкновенными детьми. Когда ребенок болен аутизмом — все по-другому. Если общение, то специальными карточками-картинками, а не словами. Реакции ребенка с аутизмом непредсказуемы. Мама с сыном никогда не смогут понять друг друга полностью.
Никто из специалистов до конца не понимает, каким Платон видит мир, но есть методика, позволяющая научить его некоторым социальным сценариям, знакомым людям "обычной" системы координат. При разной степени аутизма детей можно научить разному. Кого-то ходить в туалет и готовить еду, а кого-то и сводить девушку в кафе.
Когда Платону поставили диагноз, ни детского сада, ни школы для него в стране не было. "Школа — это модель мира. Так как нет коррекционного мира, не может быть и коррекционной школы", – говорит мама Платона. Екатерине пришлось их создать.
Она открыла "Центр проблем аутизма", в рамках которого существуют инклюзивные школа и детский сад. Екатерина признается, что из детей-аутистов трудно создавать коллектив. Им бывает непросто в школьной жизни. Но у каждого ребенка есть свой помощник, который всегда может успокоить и поддержать.
Дочь Елены Мещеряковой страдает редким генетическим заболеванием – несовершенным остеогенезом или хрупкостью костей. При тяжелых формах заболевания ребенок может "ломаться" до ста раз в год.
Свой первый перелом бедра Оля получила при рождении, второй — на следующий день. До двух лет Оля постоянно "ломалась". Это слово можно считать сленгом пациентов с несовершенным остеогенезом.
Уже 30 лет во всем мире "хрупких" людей лечат бифосфонатами. Особые препараты, укрепляющие костную ткань, в три раза снижают число переломов. Когда у Елены только родилась дочь Оля, в России не лечили "хрупких" детей вообще. Благодаря Елене в России появился фонд помощи пациентам с повышенной ломкостью костей "Хрупкие люди".
У Даны, дочери Юлии Бондаревой, детский целебральный паралич. Юлия перевезла Дану из родного Ставрополя в Москву, летала с ней в Черногорию и в Израиль к разным светилам медицины. Летом 2014 года родительская организация "Сделай шаг", созданная Юлией, открыла в Подмосковье реабилитационный центр для детей с ДЦП.
Юлия стала логопедом. Когда смотришь на логопедические занятия с детьми, больными ДЦП, становится жутковато. Спазмированные мышцы не поддаются никаким умелым рукам и ребенок плачет. Тем не менее, "дети чаще плачут не от боли, а от страха", – делится Юлия.
У сына Снежаны Митиной – редкое генетическое заболевание мукополисахаридоз. Болезнь, при которой в организме ребенка отсутствует особый фермент, а ребенок без этого фермента постепенно теряет способность ходить, говорить и, наконец, дышать.
От мукополисахаридоза есть только одно лекарство — препарат, синтезирующий в организме недостающее соединение. Стоимость лекарства — от 30 до 70 миллионов рублей в год на одного "сладкого ребенка", как говорит Снежана. Так дорого, потому что болезнь редкая. На всей планете людей, больных мукополисахаридозом, около 2000.
В России Снежана Митина отыскала 110 пациентов. Они объединились в организацию "Хантер-синдром" и стали защищать право матерей лечить своих детей. Каждый месяц Снежана дома устраивает небольшой праздник. Как бы не болел ребенок, его необходимо иногда радовать, уверена мать.
Сначала Снежана привезла в страну американский препарат и добилась его регистрации. Затем принялась за законодательство. Потому что недостаточно привезти дорогой препарат, важно, чтобы государство его оплачивало. С 2012 года закон есть, но в 2016 он по-прежнему не всегда исполняется. Снежана Митина каждый месяц отправляется в разные уголки страны — выступать адвокатом на очередном суде. Истец — родители "редкого ребенка". Ответчик — региональный Минздрав.
"Я на подводной лодке была, что мне было делать? Если тут не получалось, я просто шла и стучалась в следующую дверь. Паша всегда со мной, он никуда не исчезнет, и я не могу позволить себе прекратить действовать", – рассказывает Снежана.